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"PBXs: New pharmacological chaperones to increase -galactosidase A activity in #Fabry disease cellular models. La Dra. Saida Ortolano del @IISGaliciaSur de #Vigo inicia la sesin #RAREVIEW23 de comunicaciones orales espaolas en el WorldSymposium de este ao"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1649742174810939392)  2023-04-22T11:49Z 12.5K followers, [---] engagements


"🔬🧬 El estudio de los genes puede diagnosticar entre 25-50% de las #EnfermedadesRaras. La #gentica es fundamental para predecir enfermedades hereditarias en un ncleo familiar y anticiparse. Dra. Carmen Ayuso jefa de #Gentica @Hospital_FJD"  
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"Manuel est diagnosticado de #DistrofiaMuscular FacioEscapuloHumeral. Como sus [--] hermanos. Esta enfermedad rara y de origen gentico debilita progresivamente los msculos. Afecta a unas [-----] personas en Espaa a quienes representa @fshd_spain"  
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"🧪🧫🧪🧫 La investigacin es necesaria para conocer las #EnfermedadesRaras. Parece obvio. Pero incluso lo obvio requiere de mayor concienciacin. Es el objetivo de la campaa #aHoraER impulsada desde @FEDER_ONG"  
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"La idea de @genengineSL surgi de una conversacin con mi ta neurloga sobre la complejidad para llegar al diagnstico de las personas con #EnfermedadesRaras La startup quiere acortar sensiblemente plazos en base a algoritmos y estudios genticos"  
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"Todava no es posible determinar la causa de casi la 1/2 de los casos de #Ataxia. Solo estudiando una causa menor como lo es la gentica se han descrito ms de [---] genes relacionados. Como en tantas otras #EnfermedadesRaras hace falta ms investigacin"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1731289725330157667)  2023-12-03T12:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"La #biotecnologa es ya un actor clave en el abordaje de #EnfermedadesRaras especialmente en base a la idea de que frmacos ya aprobados pueden ser una terapia eficaz para stas. Se puso de manifiesto durante el Encuentro Internacional BIOSPAIN 2023"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1732422195563970916)  2023-12-06T15:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"Has odo hablar de los organoides As se llama a minirganos en miniatura generados en laboratorio y que imitan el funcionamiento de los rganos reales. Cientficas @SaludISCIII han demostrado su potencial en la investigacin de #EnfermedadesRaras"  
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"🏃♂🏃♀🏃♀🏃♂ La San Silvestre [----] de #Valencia recaudar fondos para la investigacin en #EnfermedadesRaras en @IISLaFe. La carrera de 5.3k y que se celebrar el [--] de diciembre no tiene lmite de edad y tiene un carcter festivo y solidario"  
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"Mara se siente atrapada en el cuerpo de una mujer de [--] aos aunque est lejos de cumplirlos. Es una de las [------] personas diagnosticadas en Espaa de #MiasteniaGravis una enfermedad con sntomas como parlisis muscular fatiga o problemas de visin"  
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"Involucrar a la ciudadana en la creacin de herramientas e informacin til sobre #EnfermedadesRaras. Es el objetivo de la Fundacin FISABIO @GVAfisabio. Cuando somos pacientes disponemos de una valiosa informacin para mejorer resultados en salud"  
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"Se dijo en el curso de verano @uclm_es sobre enfermedades minoritarias ☝La #AtencinPrimaria es clave para las #EnfermedadesRaras ✌En este mbito es crtico que profesionales sanitarios administracin industria y pacientes se comuniquen"  
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"Un premio a la labor de #AsociacionesDePacientes #EnfermedadesRaras en la recaudacin de fondos que hacen posible su investigacin. En este caso para @AEF_AT la asociacin de familias afectadas con #AtaxiaTelangiectasia en Espaa. Muy merecido👏👏"  
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"Investigacin #EnfermedadesRaras @Fundacion_ONCE colaborar con la Fundacin Jimnez Daz en la investigacin de distrofias hereditarias de retina de inicio tardo. Actualmente se conocen ms de [---] genes implicados en estas patologas. @Hospital_FJD"  
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""Los pacientes terminamos siendo los mayores especialistas" La mesa sobre Humanizacin y retos en #EnfermedadesRaras incidi en la necesidad un entorno humano en el que estos pacientes se sientan escuchados acompaados e informados adecuadamente"  
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"⚽El @CDLeganes se ha propuesto esta temporada visibilizar las #EnfermedadesRaras. Adems de hacerlo de forma general con una de sus nuevas equipaciones dedica alguno de sus partidos locales a una minoritaria en concreto. Fue el caso de @pieldemariposa"  
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"🚴♂ HOY se celebra el Campeonato del Mundo de Ciclismo Indoor. De las muchas pedaladas dadas las de Alberto van a ser solidarias: tendrn como objetivo dar visibilidad y financiacin a la investigacin de la #AtaxiaDeFriedreich a travs de @STOP_FA"  
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"Unos consejos 👍@Share4Rare_es para cuidar de los jvenes cuidadores: -S un amigo -Potencia la continua comunicacin en la familia -Haz que compartan su experiencia con otros nios o adultos -Pauta tiempos de descanso y ocio -Comparte la responsabilidad"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1733762272743284854)  2023-12-10T08:15Z 12.2K followers, [--] engagements


"🧑🏫#SndromeDeRett Dnde estamos y a dnde nos dirigimos 👩🏫Avances en investigacin y diagnstico en terapias y en ensayos clnicos 🗓16 de diciembre 💻presencial y online Jornada de actualizacin #Rett @SJDbarcelona_es"  
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"🏃♂🏃♀🏃♀🏃♂ La San Silvestre [----] de #Valencia recaudar fondos para la investigacin en #EnfermedadesRaras en @IISLaFe. La carrera de 5.3k y que se celebrar el [--] de diciembre no tiene lmite de edad y tiene un carcter festivo y solidario"  
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"Se dijo en el XVI Congreso Internacional de #EnfermedadesRaras @dgenesmurcia Los #MedicamentosHurfanos ganan espacio pero se mantiene el retraso en su llegada. Fueron en [----] el 39% de todas las nuevas aprobaciones de la Agencia Europea de Medicamentos"  
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"Es posible que dos personas totalmente opuestas puedan enamorarse a primera vista Tan solo recurdame narra la historia de dos jvenes a quienes les ocurre. Su autor donar la mitad de los beneficios a la asociacin #EnfermedadesRaras @dgenesmurcia"  
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"#EnfermedadDeGaucher y #gentica Es importante detectar mutaciones en el gen GBA1. Si se poseen dos copias mutadas de este se puede afirmar que esa persona padece #Gaucher. Si se posee una sola copia del gen mutado puede transmitirse a la descendencia"  
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"⚽El @CDLeganes se ha propuesto esta temporada visibilizar las #EnfermedadesRaras. Adems de hacerlo de forma general con una de sus nuevas equipaciones dedica alguno de sus partidos locales a una minoritaria en concreto. Fue el caso de @pieldemariposa"  
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""Los pacientes terminamos siendo los mayores especialistas" La mesa sobre Humanizacin y retos en #EnfermedadesRaras incidi en la necesidad un entorno humano en el que estos pacientes se sientan escuchados acompaados e informados adecuadamente"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1734923671993528734)  2023-12-13T13:10Z 12.2K followers, [--] engagements


"Cribado neonatal #MedicamentosHurfanos terapias avanzadas tcnicas diagnsticas genticas Son ya varios los temas tratados en los diferentes monogrficos sobre investigacin y #EnfermedadesRaras de los Cuadernos @FEDER_ONG Los conoces todos👇"  
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"El diagnstico preciso de las enfermedades de depsito lisosomal en edades tempranas es esencial para el xito teraputico. Campus Sanofi estrena contenidos sobre #EnfermedadesLisosomales dirigidas a profesionales sanitarios. Encuntralas aqu 👇👇"  
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"#SndromeDeRett @SJDFormacion Este sbado [--] de diciembre"  
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"🏆En Ruta por las #EnfermedadesRaras celebr sus [--] aos reconociendo la aportacin y entrega de distintas personas implicadas en la sensibilizacin y concienciacin sobre estas patologas. @FEDER_ONG fue Mencin Especial: Creadores de esperanza"  
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""La idea es pelear mucho ahora porque una vez que se osifican las zonas blandas no puedes hacer nada y todo puede llevar a complicaciones muy graves" Eva Maura es madre de Ddac uno de los [--] casos en Espaa del llamado sndrome del Hombre de Piedra"  
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"Los raquitismos hereditarios son consideradas #EnfermedadesRaras ya que afectan aproximadamente una de cada [------] personas. Estas patologas cursan debilidad sea y provocan altas tasas de discapacidad. @AsociaAeryoh representa a los pacientes en Espaa"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1735377910616191113)  2023-12-14T19:15Z 12.2K followers, [--] engagements


"Todos somos nicos todos somos diferentes ✏🖍Un concurso de dibujo para acercar la realidad de las #EnfermedadesRaras a los escolares. Lo convoca la asociacin Anasbabi #Ciliopatas @anasbabi2015. El plazo de entrega termina el [--] de enero"  
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"En #EnfermedadesRaras es muy necesario el asociacionismo ya que muchas de las investigaciones sobre estas salen de subvenciones de las #AsociacionesDePacientes ngels madre de una nia con sndrome de macrocefalia-malformacin capilar @share4rare"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1735695016486490413)  2023-12-15T16:15Z 12.2K followers, [--] engagements


"Los signos ms frecuentes de #EhlersDanlos afectan a articulaciones y piel. Esta enfermedad minoritaria (1 caso cada 2500/5000 personas) se caracteriza por hipermovilidad de las articulaciones hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1735980634177192373)  2023-12-16T11:10Z 12.2K followers, [--] engagements


"🏃♂🏃♀🏃♀🏃♂ La San Silvestre [----] de #Valencia recaudar fondos para la investigacin en #EnfermedadesRaras en @IISLaFe. La carrera de 5.3k y que se celebrar el [--] de diciembre no tiene lmite de edad y tiene un carcter festivo y solidario"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1736000770653237680)  2023-12-16T12:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"🌟🌟🌟🌟La Asociacin de #EnfermedadesRaras de #CastillayLen #Aerscyl entreg sus estrellas [----]. 🏆Gan el Premio implicacin solidaria el @AytoGuijuelo por el I encuentro solidario de cortadores de jamn en #Guijuelo"  
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"📲Todava no utilizas la aplicacin #Reciclos de @ecoembes A qu esperas Podrs obtener puntos por reciclar. Y a partir de ahora ser posible donar esos puntos en favor de servicios para mejorar la vida de personas afectadas por #EnfermedadesRaras"  
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"Es sabido. La investigacin es la gran y a veces nica esperanza para quienes padecen #EnfermedadesRaras. Lo que es menos sabido es que es cada vez ms frecuente que esta investigacin venga impulsada desde las #AsociacionesDePacientes. 👏👏 👇👇"  
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"La visibilidad de las #EnfermedadesRaras es un primer objetivo de muchas #AsociacionesDePacientes. Hasta dnde iras es un muy buen ejemplo de ello. Este documental ha sido impulsado por la Asociacin @MiPrincesaRett y @fund_ochotumbao de @DaniRovira"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1736673948438303186)  2023-12-18T09:05Z 12.2K followers, [--] engagements


"No hay mejor manera para conocer la realidad de las #EnfermedadesRaras y de las personas y familias que las padecen que conocer su historia e inquietudes en sus propias palabras. @Alfa1Espana recoge estos testimonios de personas con Dficit de Alfa-1"  
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"🏆En Ruta por las #EnfermedadesRaras celebr sus [--] aos reconociendo la aportacin y entrega de distintas personas implicadas en la sensibilizacin y concienciacin sobre estas patologas. @FEDER_ONG fue Mencin Especial: Creadores de esperanza"  
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"Los raquitismos hereditarios son consideradas #EnfermedadesRaras ya que afectan aproximadamente una de cada [------] personas. Estas patologas cursan debilidad sea y provocan altas tasas de discapacidad. @AsociaAeryoh representa a los pacientes en Espaa"  
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""Mi hijo ha aprendido a lidiar con ser diferente a los dems y a enfrentar las miradas curiosas" El #SndromeDeApert de Pedro conlleva problemas estticos derivados de las malformaciones congnitas derivadas de esta enfermedad minoritaria"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1737144558704607317)  2023-12-19T16:15Z 12.2K followers, [--] engagements


"La Salud Andaluza Premio Compromiso Reigional [----] del Instituto de Investigacin y Desarrollo Social de Enfermedades #PocoFrecuentes. @INDEPF destaca sus avances en prevencin diagnstico precoz e investigacin en el mbito de las #EnfermedadesRaras"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1737191125465575759)  2023-12-19T19:20Z 12.2K followers, [--] engagements


"🤔Sabes la proporcin de personas con dolor crnico que sufre ansiedad o depresin 😖😣😖😣😞😰 [--] de cada [--] Existe una clara insatisfaccin por parte del paciente respecto al tratamiento de este dolor sntoma comn de muchas #EnfermedadesRaras"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1737374835058078055)  2023-12-20T07:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"El llamado Plan GenES quiere garantizar desde el SNS el acceso al diagnstico gentico de las enfermedades poco frecuentes y la mejora del anlisis de los datos. Su prxima aprobacin fue adelantada en el XVI Congreso Internacional de #EnfermedadesRaras"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1737398729441763366)  2023-12-20T09:05Z 12.2K followers, [--] engagements


"#ASMD #EnfermedadDePompe #EnfermedadDeFabry #EnfermedadDeGaucher #MPSI. Todas estas #EnfermedadesRaras cuentan ahora en Campus Sanofi con unas pginas dirigidas especialmente a profesionales sanitarios. Todava no las conoces"  
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"La Red de Unidades de Expertos Clnicos (XUEC) en #EnfermedadesRaras renales @vallhebron lleva implementada en el [----]. Formada por cuatro diferentes centros ha diagnosticado desde entonces [---] pacientes. Quieres conocer cmo funciona"  
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"Ser madre de un nio con #SndromeDeDravet no es fcil. Lo sabe Pilar madre de Ral (18 aos). Su proceso de diagnstico dur ms de [--] aos y tuvo un coste emocional y sanitario. Por fortuna todo esto ha cambiado gracias hoy a un anlisis de sangre"  
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"Campus Sanofi ofrece a los profesionales sanitarios informacin sobre ltimas tendencias en eHEALTH. A partir de ahora tambin las directamente vinculadas al mbito de las #EnfermedadesRaras. Echa un vistazo a los titulares o accede a los artculos"  
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".@Share4Rare_es quiere evaluar con la colaboracin @FEDER_ONG la atencin psicolgica recibida en Espaa por pacientes con #EnfermedadesRaras. 📺📑Est en marcha una encuesta online y se celebrar el prximo da [--] de enero un webinar informativo"  
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"Es sabido. La investigacin es la gran y a veces nica esperanza para quienes padecen #EnfermedadesRaras. Lo que es menos sabido es que es cada vez ms frecuente que esta investigacin venga impulsada desde las #AsociacionesDePacientes. 👏👏 👇👇"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1738094566543118462)  2023-12-22T07:10Z 12.2K followers, [--] engagements


"El anuncio de Celine Dion de su diagnstico de SPR o sndrome de la persona rgida ha hecho visible para muchos este trastorno neurolgico que afecta a 1-2 personas por milln. Causa espasmos musculares y rigidez y an no se sabe exactamente qu lo causa"  
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"👩🦼Tengo medio cuerpo dormido tomo espesantes y voy en silla de ruedas. Pero la vida sigue A Ana le diagnosticaron por casualidad Sndrome de #ArnoldChiari. Como en otros casos de esta enfermedad rara sus sntomas pasaron desapercibidos durante aos"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1740044920352628786)  2023-12-27T16:20Z 12.2K followers, [--] engagements


"Investigacin #EnfermedadesRaras @Fundacion_ONCE colaborar con la Fundacin Jimnez Daz en la investigacin de distrofias hereditarias de retina de inicio tardo. Actualmente se conocen ms de [---] genes implicados en estas patologas. @Hospital_FJD"  
[X Link](https://x.com/anyuser/status/1742655872554221992)  2024-01-03T21:15Z [--] followers, [---] engagements


"2.000.000 para ayudar a nios con #EnfermedadesRaras y a sus familias. Fue el resultado de la solidaridad que este ao gener la gala Inocente inocente en TVE. Todava es posible contribuir a esta causa solidaria a travs de la Fundacin Inocente"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1744803773451550897)  2024-01-09T19:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"Rare Disease University WORLDSymposium AECOM 🔗🔗🔗Encuentra estos y otros enlaces de inters para el profesional sanitario interesado en enfermedades poco frecuentes en las nuevas pginas sobre #EnfermedadesRaras de Campus Sanofi"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1745508427034509475)  2024-01-11T18:10Z 12.2K followers, [--] engagements


"Rare Disease University WORLDSymposium AECOM 🔗🔗🔗Encuentra estos y otros enlaces de inters para el profesional sanitario interesado en enfermedades poco frecuentes en las nuevas pginas sobre #EnfermedadesRaras de Campus Sanofi"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1747183203872362668)  2024-01-16T09:05Z 12.2K followers, [--] engagements


"🎶🪄 😂 Actuaciones musicales de magia o humor el objetivo fue pasarlo bien pero tambin tocar la fibra Ms de [---] personas asistieron a la I Gala Airadilos a favor de @Aerscyl la Asociacin de #EnfermedadesRaras de #CastillaYLen"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1748423872993493182)  2024-01-19T19:15Z 12.2K followers, [--] engagements


"Rare Disease University WORLDSymposium AECOM 🔗🔗🔗Encuentra estos y otros enlaces de inters para el profesional sanitario interesado en enfermedades poco frecuentes en las nuevas pginas sobre #EnfermedadesRaras de Campus Sanofi"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1749046737707078117)  2024-01-21T12:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"Dos nios con Dficit de Esfingomielinasa cida #ASMD se convierten en los primeros en recibir en Espaa un tratamiento disponible. Quienes lo han hecho ha sido a travs de ensayos clnicos. Y parece que la mejora es patente explicaron en COPE #Segovia"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1749122231358169320)  2024-01-21T17:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"🖥💻 Una serie de captulos formativos en formato pldora audiovisual para profesionales sanitarios. Para verlos cmo y cundo se prefiera. Para estar al da de las ltimas novedades de estas patologas"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1749137335495594039)  2024-01-21T18:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"Zurie tiene [--] aos y padece el #SndromeDeRett. La televisin vasca visibiliz esta enfermedad poco frecuente y sus consecuencias a travs de ella y su madre Beln en un minireportaje en el que se muestra como es el da a da de las personas afectadas"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1750209398616551620)  2024-01-24T17:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"Puedo elegir entre pasar por esto escondida en un agujero o con la cabeza bien alta y elijo lo segundo escribe su autora Mara Pino Brumberg. Desde el [----] Mara dona todos sus beneficios econmicos a la Asociacin @STOP_FA #ATAXIA DE FRIEDREICH"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1750807087729242311)  2024-01-26T09:05Z 12.2K followers, [--] engagements


""Las heridas pueden curar por un lado pero se abren por otro con tan solo vestirse o jugar Es la realidad de quien sufre #PielDeMariposa un da a da que Alina madre de Andra describe como una lucha. Cerca de [---] personas la padecen en Espaa"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1751266359982395878)  2024-01-27T15:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"Los conoces La Red de Centros @FEDER_ONG tiene como objetivo proporcionar una atencin integral a las personas con patologas poco frecuentes o en bsqueda de diagnstico a travs de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1751954643859497094)  2024-01-29T13:05Z 12.2K followers, [--] engagements


"🙋♀Sabes qu est haciendo la Unin Europea por las personas con #EnfermedadesRaras 👉Registros de EE. RR. de toda Europa 👉+ incentivos para el desarrollo de frmacos 👉Redes Europeas de Referencia reforzadas con una reciente inversin de [--] millones"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1752030137862734057)  2024-01-29T18:05Z 12.2K followers, [--] engagements


"Tienes un proyecto destinado a nios y nias con #EnfermedadesRaras y/o sus familias Tienes hasta el [--] de febrero para presentarlo a optar a una de las ayudas @fundinocente de hasta [------] por proyecto para ponerlo en marcha. Consulta las bases"  
[X Link](https://x.com/anyuser/status/1752271725276840397)  2024-01-30T10:05Z [--] followers, [--] engagements


"Investigacin #EnfermedadesRaras Un nuevo enfoque para abordar el Sndrome de #BernardSoulier podra suponer su cura. Basada en una terapia gnica con clulas madre es el resultado del trabajo de investigadores de la Universidad de #Granada @CanalUGR"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1752378694117494839)  2024-01-30T17:10Z 12.2K followers, [--] engagements


"Investigacin #EnfermedadesRaras El Sndrome Bernard-Soulier afecta a las plaquetas dificultando la coagulacin de la sangre. En la Universidad de Granada @CanalUGR han demostrado un tratamiento para este sndrome basado en la modificacin de clulas"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1752634117307728280)  2024-01-31T10:05Z 12.2K followers, [--] engagements


"Dos nios con Dficit de Esfingomielinasa cida #ASMD se convierten en los primeros en recibir en Espaa un tratamiento disponible. Quienes lo han hecho ha sido a travs de ensayos clnicos. Y parece que la mejora es patente explicaron en COPE #Segovia"  
[X Link](https://x.com/anyuser/status/1752679415245336868)  2024-01-31T13:05Z [--] followers, [--] engagements


"🧪💻🧬 🤔Conoces Screen4Care Esta iniciativa europea tiene como objetivo la obtencin de diagnsticos de una forma ms rpida en base a la deteccin gentica en recin nacidos (cribado neonatal) y el uso de tecnologas digitales"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1752958759180062800)  2024-02-01T07:35Z 12.2K followers, [--] engagements


"Sabemos que existen menos de [--] casos diagnosticados en Espaa Un total de [--] familias acudieron a la reunin en @CIBERER convocada por Asociacin #CTNNB1 para conocerse apoyarse y ponerse al da sobre los avances de investigaciones"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1753358899099414932)  2024-02-02T10:05Z 12.2K followers, [--] engagements


"Ser madre de una hija con una enfermedad rara es un desafo pero con el apoyo de organizaciones como @SomosNupa y FEDER todo se hace ms llevadero. Aprendimos a vivir el presente a valorar cada instante. Natalia un testimonio personal @FEDER_ONG"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1754240969594016190)  2024-02-04T20:30Z 12.2K followers, [--] engagements


"Con ms sesiones con ms trabajo habra mayor progresin La asociacin 'El camino de Nora' nace para conseguir fondos que permitan sustentar e incrementar la frecuencia de las terapias y una investigacin que pueda llevar a un posible tratamiento"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1754553015539839337)  2024-02-05T17:10Z 12.2K followers, [--] engagements


"#EnfermedadesLisosomales #ASMD #Pompe #EnfermedadDeFabry #EnfermedadDeGaucher #MPSI. Eres profesional sanitario vinculado a estas #EnfermedadesRaras Descubre los recursos de apoyo para tus pacientes que ahora puedes encontrar en Campus Sanofi"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1754590766284816563)  2024-02-05T19:40Z 12.2K followers, [--] engagements


"Vuelve Renacuajos Festival 🎶🎼🎷🎺🎸 🧒🧑👶 Un festival de msica infantil nico cuyas entradas (10) irn destinados a la Asociacin Espaola para las Deficiencias de Creatina Cerebral. En #AlcalDeHenares el prximo [--] de febrero. Te apuntas"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1755262705588478057)  2024-02-07T16:10Z 12.2K followers, [--] engagements


"🙋♀Sabes qu est haciendo la Unin Europea por las personas con #EnfermedadesRaras 👉Registros de EE. RR. de toda Europa 👉+ incentivos para el desarrollo de frmacos 👉Redes Europeas de Referencia reforzadas con una reciente inversin de [--] millones"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1755578526961475836)  2024-02-08T13:05Z 12.2K followers, [--] engagements


"Debera ser esencial que todas las personas afectadas por #EnfermedadesRaras pudieran contar con la ayuda psicolgica apropiada. Es condicin necesaria muchas veces para poder tener una mayor calidad de vida y de bienestar en su da a da"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1756401450173833725)  2024-02-10T19:35Z 12.2K followers, [--] engagements


"🎙🎧 Ms Ciencia de lo Singular Este podcast @Share4Rare_es lleg a su episodio n [--]. Y lo hace con un tema de mucho inters para el mbito de las #EnfermedadesRaras: un repaso a los modelos innovadores que se emplean en la actualidad para su estudio"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1756591450500759746)  2024-02-11T08:10Z 12.2K followers, [--] engagements


"#RareDiseaseDay2024 📅Es febrero mes de las #EnfermedadesRaras En este #DaMundialEnfermedadesRaras [----] quiere hacerse un especial llamamiento a la igualdad de oportunidades de participacin en la vida familiar laboral y social. Comprtelo"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1756718547026300934)  2024-02-11T16:35Z 12.2K followers, [--] engagements


"Rare Disease University WORLDSymposium AECOM 🔗🔗🔗Encuentra estos y otros enlaces de inters para el profesional sanitario interesado en enfermedades poco frecuentes en las nuevas pginas sobre #EnfermedadesRaras de Campus Sanofi"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1756778949831455185)  2024-02-11T20:35Z 12.2K followers, [--] engagements


"El Proyecto Find tiene como objetivo ayudar a los profesionales a identificar a tiempo un grupo de #EnfermedadesRaras llamadas #mucopolisacaridosis. El Dr. Coln explic en El Cairo cmo funciona a un grupo internacional de especialistas. @asociacion_mps"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1757151383524929638)  2024-02-12T21:15Z 12.2K followers, [--] engagements


"Solidaridad desde la escuela 👏👏 🎭El Colegio San Francisco Coll de #Albacete represent Mary Poppins. 🎫El 50% de la recaudacin se destin a las acciones @INDEPF para la investigacin de las #EnfermedadesRaras y ayuda a las familias afectadas"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1757391718763114681)  2024-02-13T13:10Z 12.2K followers, [--] engagements


"🎁🎁🎁🎁 Una historia de solidaridad con los pacientes #EnfermedadesRaras desde la escuela. La AMPA de #CasarDeCceres contactaron con empresas locales para conformar una cesta con ms de [---] regalos que sortearon para visibilizar e investigar #TaySachs"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1757876163244941554)  2024-02-14T21:15Z 12.2K followers, [--] engagements


".@FEDER_ONG y @Share4Rare_es unen fuerza para estudiar frecuencia duracin cumplimiento y grado de satisfaccin de los servicios recibidos por personas afectadas por #EnfermedadesRaras. ✍Les ayudas con esta encuesta 👇👇"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1758072452662378714)  2024-02-15T10:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"Puedo elegir entre pasar por esto escondida en un agujero o con la cabeza bien alta y elijo lo segundo escribe su autora Mara Pino Brumberg. Desde el [----] Mara dona todos sus beneficios econmicos a la Asociacin @STOP_FA #ATAXIA DE FRIEDREICH"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1758526704459333807)  2024-02-16T16:20Z 12.3K followers, [--] engagements


"🤔Sabias que Europa aprob en el ao [----] su reglamento de #MedicamentosHurfanos para el desarrollo de tratamientos de #EnfermedadesRaras y que desde entonces se han aprobado [---] frmacos de esta categora"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1758827433917124813)  2024-02-17T12:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"La Asociacin #Retina Madrid/Fundacin Retina Espaa tiene como objetivo impulsar el conocimiento de estudios y tratamientos avanzados para las #EnfermedadesRaras que conllevan afectacin visual. Su presidente explica los nuevos proyectos @retinamadrid"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1758906707126739402)  2024-02-17T17:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"Estamos en #FebreroRaro La Asociacin @pordospulgares para la investigacin de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva har visible lo invisible publicando en cada da del mes una publicacin sobre diferentes #EnfermedadesRaras"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1758967105553146263)  2024-02-17T21:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"La #acromegalia es una enfermedad rara en la que se dispara la hormona del crecimiento. En este caso sus pacientes tienen motivos para la esperanza. Un nuevo tratamiento y medicina de precisin estn logrando tasas de xito inimaginables hasta hace poco"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1759175974288056808)  2024-02-18T11:20Z 12.2K followers, [--] engagements


"No puedes dejar de ser optimista porque no puedes decirles a unos padres o a unos pacientes que no hay esperanza Francesc Palau responsable #EnfermedadesRaras @SJDbarcelona_es habl sobre Medicina Ciencia y realidad social de las EE.RR"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1759238889938551245)  2024-02-18T15:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"En #EnfermedadesRaras no existe nada especfico sobre cmo intervenir educacionalmente como s sucede con otras enfermedades Por eso la investigacin pedaggica ser fundamental en la asociacin recientemente creada en Burgos 'Los ngeles de Laura'"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1759284192112787691)  2024-02-18T18:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"#ASMD tambin conocida como enfermedad de #NiemannPick A A/B y B Sabas que cuenta con pginas propias en Campus Sanofi Dirigidas a profesionales sanitarios ofrece informacin sobre su diagnstico carga sospecha y derivacin y ms. Descbrelas 👉"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1759868036616511705)  2024-02-20T09:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"Dos nios con Dficit de Esfingomielinasa cida #ASMD se convierten en los primeros en recibir en Espaa un tratamiento disponible. Quienes lo han hecho ha sido a travs de ensayos clnicos. Y parece que la mejora es patente explicaron en COPE #Segovia"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1760244261939716237)  2024-02-21T10:05Z 12.3K followers, [--] engagements


"Resides en #Menorca HOY y maana un acto con motivo de #FebreroRaro que tiene como objetivo difundir y compartir informaciones y experiencias sobre #EnfermedadesRaras. Organiza @FundacioMenorca este ao con el lema Nuestra actitud 💪"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1760567641352049083)  2024-02-22T07:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"👩⚕👨⚕ Una mejor atencin al paciente de #EnfermedadesRaras va ms all de las terapias incluyendo tambin la creacin de comunidades servicios de apoyo holsticos e intercambio cientfico. Descubre en Campus Sanofi recursos de apoyo para tus pacientes"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1760714873850249668)  2024-02-22T17:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"La Asociacin #Retina Madrid/Fundacin Retina Espaa tiene como objetivo impulsar el conocimiento de estudios y tratamientos avanzados para las #EnfermedadesRaras que conllevan afectacin visual. Su presidente explica los nuevos proyectos @retinamadrid"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1760752611806896252)  2024-02-22T19:45Z 12.3K followers, [--] engagements


"Trabajas en el mbito de la Educacin Quieres que tu escuela participe en el #DaMundialEnfermedadesRaras @FundacionDravet organiza una charla online gratuita para que tus alumnos puedan conocer la realidad de las #EnfermedadesRaras. Ms info 👇👇"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1760930029096030459)  2024-02-23T07:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"En #EnfermedadesRaras no existe nada especfico sobre cmo intervenir educacionalmente como s sucede con otras enfermedades Por eso la investigacin pedaggica ser fundamental en la asociacin recientemente creada en Burgos 'Los ngeles de Laura'"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1760955199055684000)  2024-02-23T09:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"Los comercios de #Salamanca y provincia colaboran este #FebreroRaro en visibilizar a las #EnfermedadesRaras e informar sobre la realidad de las personas afectadas. Est siendo una iniciativa @AERSCYL con motivo #DaMundialEnfermedadesRaras"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1761015596462858482)  2024-02-23T13:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"No es teora. Un cribado neonatal ms extenso acaba por materializarse en ms casos de deteccin precoz de #EnfermedadesRaras. El puesto en marcha en [----] por la Xunta de Galicia ya detect dos casos de Atrofia Medular Espinal"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1762018449528647814)  2024-02-26T07:35Z 12.3K followers, [--] engagements


"La solidaridad con las #EnfermedadesRaras cada vez ms presente en las fiestas populares. 🥳🥳🥳Como ocurri en la fiesta de Moros y Cristianos de #Oliva #Valencia. Se aprovech el Mig Any Fester para entregar @AEF_AT la recaudacin de un acto benfico"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1762101510123475360)  2024-02-26T13:05Z 12.3K followers, [--] engagements


"🏥El Hospital [--] de Octubre de #Madrid participar en el #DaMundialEnfermedadesRaras. Con este motivo organiza el da [--] la II Jornada de Enfermedades Minoritarias con apoyo @FEDER_ONG @aelmhu y la Sociedad Espaola de #MedicinaInterna @Sociedad_SEMI"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1762406012227657759)  2024-02-27T09:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"🧪💻🧬 🤔Conoces Screen4Care Esta iniciativa europea tiene como objetivo la obtencin de diagnsticos de una forma ms rpida en base a la deteccin gentica en recin nacidos (cribado neonatal) y el uso de tecnologas digitales"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1762421113986933117)  2024-02-27T10:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"La Asociacin #Retina Madrid/Fundacin Retina Espaa tiene como objetivo impulsar el conocimiento de estudios y tratamientos avanzados para las #EnfermedadesRaras que conllevan afectacin visual. Su presidente explica los nuevos proyectos @retinamadrid"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1762465157999968468)  2024-02-27T13:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"En #EnfermedadesRaras no existe nada especfico sobre cmo intervenir educacionalmente como s sucede con otras enfermedades Por eso la investigacin pedaggica ser fundamental en la asociacin recientemente creada en Burgos 'Los ngeles de Laura'"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1762827542631764220)  2024-02-28T13:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"🎖 Sanofi galardonada con uno de los prestigiosos #EURORDISAwards2024. Recibi el reconocimiento a la Innovacin Empresarial de este ao por parte de EURORDIS una alianza de ms de [-----] organizaciones de pacientes de #EnfermedadesRaras. The EURORDIS Company Award for Innovation goes to @sanofi recognising the company's commitment to advancing rare disease research and medicines development and building on a 40-year legacy in rare diseases.💊🧪 #EURORDISAwards2024 https://t.co/9C5vJQl0cF The EURORDIS Company Award for Innovation goes to @sanofi recognising the company's commitment to advancing"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1763505748665827747)  2024-03-01T10:05Z 12.3K followers, [---] engagements


"Ms unidades especializadas en #EnfermedadesRaras. 💪💪💪 En este caso creada desde #Cardiologa del H. Joan XXIII de #Tarragona. Se ocupar de la atencin multidisciplinar de las poco frecuentes enfermedades cardiovasculares con un origen gentico"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1763598862504055037)  2024-03-01T16:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"Con discapacidad cognitiva los [--] primeros aos de vida son esenciales. La idea de la rehabilitacin es conseguir el mximo potencial de cada nio y cuanto antes comencemos es ms probable que lo consigamos. Norma Alhambra presidenta @PhelanMcDermid"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1764010328256393235)  2024-03-02T19:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"👯♀👯Movimiento a favor de las personas con #EnfermedadesRaras En este caso una masterclass de fitness benfica en favor de la Asociacin Sndrome #DePhelanMcDermid Espaa @PhelanMcDermid. En #Balanegra #Almera HOY [--] de marzo. Te apuntas"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1764201583414214928)  2024-03-03T08:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"Lo [--] que necesitaran los pacientes de #EnfermedadesRaras es un #AbordajeMultidisciplinar Carmen Sez presidenta de Objetivo Diagnstico sobre cambiar el paradigma de estas patologas. Un buen paso sera la especialidad de #gentica en Espaa"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1764957822377169305)  2024-03-05T10:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"Empresas y centros educativos de #CastillaYLeon podrn asesorarse sobre necesidades de trabajadores y estudiantes afectados por #EnfermedadesRaras. Universidad de #Valladolid @UVa_es inicia un servicio de orientacin educativa y laboral en este mbito"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1765092456461111493)  2024-03-05T19:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"🎖 Sanofi galardonada con uno de los prestigiosos #EURORDISAwards2024. Recibi el reconocimiento a la Innovacin Empresarial de este ao por parte de EURORDIS una alianza de ms de [-----] organizaciones de pacientes de #EnfermedadesRaras. The EURORDIS Company Award for Innovation goes to @sanofi recognising the company's commitment to advancing rare disease research and medicines development and building on a 40-year legacy in rare diseases.💊🧪 #EURORDISAwards2024 https://t.co/9C5vJQl0cF The EURORDIS Company Award for Innovation goes to @sanofi recognising the company's commitment to advancing"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1765278689376215146)  2024-03-06T07:30Z 12.3K followers, [---] engagements


"Con discapacidad cognitiva los [--] primeros aos de vida son esenciales. La idea de la rehabilitacin es conseguir el mximo potencial de cada nio y cuanto antes comencemos es ms probable que lo consigamos. Norma Alhambra presidenta @PhelanMcDermid"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1765771937517654297)  2024-03-07T16:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"Diagnstico innovacin acceso apoyo En Sanofi perseguimos el mejor cuidado para los pacientes con #EnfermedadesRaras. Descbrelo en las nuevas pginas de Campus Sanofi para profesionales sanitarios interesados en este mbito"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1765832342201848172)  2024-03-07T20:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"Es muy difcil llamar a alguien que no tiene nombre. De igual modo para la Ciencia a la que tanto necesitamos tambin le resulta ms difcil encontrarnos. Y tambin entre nosotros Elena Bentez Cerezo escribi sobre Los sin nombre"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1766044986330489257)  2024-03-08T10:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"Cualquier tiempo pasado fue peor. Las #EnfermedadesRaras tienen cada vez ms protagonismo y se benefician ms de los progresos mdicos que se han realizado. [----] fue el ao en el que el editor gentico CRISP se hizo una realidad clnica"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1766375913329991773)  2024-03-09T08:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"No puedes dejar de ser optimista porque no puedes decirles a unos padres o a unos pacientes que no hay esperanza Francesc Palau responsable #EnfermedadesRaras @SJDbarcelona_es habl sobre Medicina Ciencia y realidad social de las EE.RR"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1766445122323976672)  2024-03-09T12:45Z 12.3K followers, [--] engagements


"El Ministerio de Sanidad aprob un fondo de 50m ms para mejorar la atencin sanitaria a personas con ELA y otras #EnfermedadesRaras. Entre sus objetivos homogenizar programas de cribado neonatal e impulsar la rehabilitacin mediante exoesqueletos"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1766486644280946952)  2024-03-09T15:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"Debera ser esencial que todas las personas afectadas por #EnfermedadesRaras pudieran contar con la ayuda psicolgica apropiada. Es condicin necesaria muchas veces para poder tener una mayor calidad de vida y de bienestar en su da a da"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1766739563030913445)  2024-03-10T08:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"Solo [--] personas han sido diagnosticadas de Sndrome #CTNNB1 en Espaa. Hugo [--] aos es una de ellas. Su madre Beatriz explic qu supone la lucha diaria contra esta enfermedad poco frecuente asociada con un retraso en el desarrollo. @ctnnb1_espana"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1766872948181172728)  2024-03-10T17:05Z 12.3K followers, [--] engagements


"La sanidad gallega pagar gastos de alojamiento y manutencin de pacientes que deban desplazarse para diagnstico o tratamiento. A partir de este ao se incluir a los afectados por #EnfermedadesRaras que sean derivados fuera de la comunidad autnoma"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1767090630700716067)  2024-03-11T07:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"🍽En Barcelona con motivo del #DaMundialDeLasEnfermedadesRaras"  
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"'La patologa hipotlamo-hipofisaria abarca una serie de #EnfermedadesRaras que conllevan disfunciones hormonales visuales cefaleas y otros. Dos hospitales de #Granada han atendido a [----] pacientes de estas en una unidad de referencia especializada"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1768730178585264485)  2024-03-15T20:05Z 12.3K followers, [--] engagements


"Un reto para recaudar fondos para la Asociacin MPS Lisosomales @MPSpapas enfocada en estudiar las #EnfermedadesLisosomales un grupo de unas [--] #EnfermedadesRaras que afectan al metabolismo. Dos trombosis forzaron una pausa de este reto en 2022"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1769053562854650115)  2024-03-16T17:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"Investigacin #EnfermedadesRaras El Sndrome Bernard-Soulier afecta a las plaquetas dificultando la coagulacin de la sangre. En la Universidad de Granada @CanalUGR han demostrado un tratamiento para este sndrome basado en la modificacin de clulas"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1769462502859948261)  2024-03-17T20:35Z 12.3K followers, [--] engagements


"En #EnfermedadesRaras no existe nada especfico sobre cmo intervenir educacionalmente como s sucede con otras enfermedades Por eso la investigacin pedaggica ser fundamental en la asociacin recientemente creada en Burgos 'Los ngeles de Laura'"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1769652504743006633)  2024-03-18T09:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"👀Los programas de cribado neonatal en Espaa de un solo vistazo. @pelendinez comparti un mapa con en nmero de enfermedades que incluyen las pruebas realizadas en cada una de las CC.AA"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1769712908982771805)  2024-03-18T13:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"📅 Ser cada [--] de septiembre a partir de este [----]. Es la fecha que la ONU ha designado oficialmente como Da Mundial de Concienciacin sobre la #DistrofiaDeDuchenne. Las #AsociacionesDePacientes han jugado un papel crucial para lograr esta resolucin"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1770014895196475566)  2024-03-19T09:10Z 12.3K followers, [--] engagements


"Sabas que una farmacia en #Sevilla estuvo en el origen de la Federacin Espaola de #EnfermedadesRaras hace [--] aos Siete #AsociacionesDePacientes decidieron unirse con el objetivo de darles visibilidad. Hoy conforman @FEDER_ONG [---] organizaciones"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1770436428796743989)  2024-03-20T13:05Z 12.3K followers, [--] engagements


"#EnfermedadesRaras #EnfermedadesLisosomales Las experiencias de quienes conviven con la #EnfermedadDePompe impulsan una mejor conocimiento mdico de sus sntomas y del verdadero impacto de la enfermedad. Un mensaje #PompePearls"  
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"👩⚕👨⚕ Una mejor atencin al paciente de #EnfermedadesRaras va ms all de las terapias incluyendo tambin la creacin de comunidades servicios de apoyo holsticos e intercambio cientfico. Descubre en Campus Sanofi recursos de apoyo para tus pacientes"  
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"Los tumores miofibroblsticos inflamatorios son ultrararos. 🔎 @Share4Rare_es busca pacientes para crear una comunidad global que permita recolectar informacin mdica y as potenciar la investigacin en este rea de la oncologa peditrica"  
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"Las #AsociacionesDePacientes #EnfermedadesRaras son cada vez ms conscientes del impacto psicolgico en las personas afectadas. La Asociacin Espaola de FMF y Sndromes Autoinflamatorios @STOP_FMF por ejemplo ofrece un servicio de atencin psicolgica"  
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"👩🍳👱Gastronoma y cocina para fomentar colaboracin y creatividad. Ocio inclusivo para nios afectados por #EnfermedadesRaras. Una original iniciativa @FEDER_ONG en #Len. La escuela de cocina @Dolcetriz puso sus instalaciones a disposicin de la idea"  
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""Hay que presionar desde todas las instituciones y foros para que se sigan investigando las enfermedades poco prevalentes" El Hospital Materno Infantil @HRegionalMalaga acogi la X Jornada Interdisciplinar sobre avances en #EnfermedadesRaras"  
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"El prximo [--] de abril es #DiaMundialHemofilia Con este motivo la Federacin Espaola de #Hemofilia @fedhemo organiza una charla con expertos sobre esta enfermedad que ser retransmitido en directo por YouTube. Ms info 👇👇"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1776282433580679232)  2024-04-05T16:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"Un total de [--] #MedicamentosHurfanos fueron financiados en [----] por el Sistema Nacional de Salud. Esta cifra representa el 53% de todos los autorizados en la UE. 📑📑📑 Este y otros datos en el ltimo informe anual [----] @aelmhu"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1777222370274472146)  2024-04-08T06:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"Un hecho histrico. Sanidad incluye cerca de [---] pruebas genticas en el nuevo catlogo comn del SNS. El mayor volumen de pruebas corresponde a #oncologa y a enfermedades metablicas hereditarias y mitocondriales"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1777429985130647718)  2024-04-08T20:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"Quieres estar al da en #EnfermedadesLisosomales nete a #RAREVIEW24 de @SanofiES y descubre los avances en el lisosoma cribado biomarcadores terapia gnica e IA. Exclusivo para profesionales sanitarios. Registro @Aecom_EIM @GTEMinoritarias https://bit.ly/49HPWTn https://bit.ly/49HPWTn"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1777732521477787776)  2024-04-09T16:17Z 12.4K followers, [--] engagements


"nete a nosotros en #RAREVIEW24 durante los das 📆12-13 Abril para explorar las novedades sobre #EnfermedadesLisosomales presentadas en el WORLDSymposium 🌍 Regstrate ahora 💼 Un evento @SanofiES exclusivo para profesionales sanitarios @Aecom_EIM"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1777989209367683193)  2024-04-10T09:17Z 12.3K followers, [--] engagements


"🏃♂🏃♀Corre Ya puedes inscribirte a la I Carrera Solidaria @RetoDravet. Una nueva iniciativa @FundacionDravet para recaudar fondos y concienciar sobre el #SndromeDeDravet. Ser el [--] de mayo en Madrid. 🎽Con dorsal solidario de [--] si no puedes venir"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1778079285338636644)  2024-04-10T15:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"Eres mujer portadora de alguna de las +6.000 #EnfermedadesRaras existentes 👸👩🦳👩🦱👩🤶Conoces este grupo de apoyo mutuo @FEDER_ONG 📅💻Este prximo [--] de abril tienes una oportunidad para hacerlo. 👇👇"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1778335947538551203)  2024-04-11T08:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"🧐 No te pierdas la sesin sobre la #EnfermedadDeFabry con el Dr. Alberto Ortiz y la Dra. Montserrat Morales @UEM_H12O. Aprende sobre las ltimas novedades y estudios en #RAREVIEW24. 🔗 Accede al streaming - 💼 Exclusivo para profesionales sanitarios"  
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"Las enfermedades son raras los enfermos no Fui lema de la campaa #NoSomosRaros de @RetinaMurcia para visibilizar a las enfermedades minoritarias en el #DaMundialDeLasEnfermedadesRaras de este ao"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1779166426944671965)  2024-04-13T15:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"Lo que hacemos es juntar todas las piezas del puzle y llevarlas a los nios que necesitan esa terapia pero sin nimo de lucro Javier Garca secretario @FundaColumbus que desarrolla un programa de #TerapiaGnica para nios con #EnfermedadesRaras"  
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"🧬🧬🧬La reina Letizia reclam la especialidad de #Gentica Clnica para impulsar la medicina de precisin. Lo hizo en el acto central del Da MundialDeLasEnfermedadesRaras organizado por la Federacin Espaola de #EnfermedadesRaras. Va @AEGHgenetica"  
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"Quieres saber ms sobre la actual situacin de las #EnfermedadesRaras en Espaa Retransmisin online el [--] de abril a las 10:00 horas. Una iniciativa @FundacionAreces en colaboracin con @CIBERER + @FEDER_ONG"  
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"Qu haces esta tarde Si resides cerca de #Gav #Barcelona te proponemos este festival solidario. Adems de pasar un buen rato por solo [--] ayudars @MPSpapas a ayudar a personas afectadas por las #EnfermedadesLisosomales"  
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".@FundIsabelGemio busca ayuda para dar continuidad a sus proyectos de investigacin sobre #EnfermedadesRaras tengan tratamiento y cura. Es posible hacer una donacin puntual o mensual. En cualquiera de los casos esta tiene una deduccin fiscal del 80%"  
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"Los tumores miofibroblsticos inflamatorios son ultrararos. 🔎 @Share4Rare_es busca pacientes para crear una comunidad global que permita recolectar informacin mdica y as potenciar la investigacin en este rea de la oncologa peditrica"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1782099519695433938)  2024-04-21T17:30Z 12.3K followers, [--] engagements


"El "alivio" de poner por fin nombre a lo que les pasa tras un periplo de mdicos y consultas. Es consecuencia del retraso diagnstico de las #EnfermedadesRaras. Se suma a la incertidumbre y el olvido que en demasiadas ocasiones siguen a este diagnstico"  
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"🏍🏍🏍 +5.000 km en moto para visibilizar a las #EnfermedadesRaras en los cinco puntos cardinales de la Pennsula y la realidad de quienes conviven con ellas. El recorrido solidario consigui recaudar [-----] para @FEDER_ONG"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1784285182440161444)  2024-04-27T18:15Z 12.3K followers, [--] engagements


"Genial❗ [-------] para apoyar y mejorar la vida de nios con #EnfermedadesRaras. Ha sido fruto del proyecto de Fundacin Solidaridad @CarrefourES. Sern empleados por @CIBERER para adquirir un novedoso equipamiento mdico especializado"  
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"📓Mi paciente ms difcil quiere ser un libro en el que Joaqun Susmozas narra sus experiencias personales de su familia que supone criar a su hija Julia afectada por una enfermedad rara. Ha lanzado un crowdfunding para hacer este libro realidad"  
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"Felicidades 👏👏 #Cartagena cuenta con un nuevo centro para la atencin integral de #EnfermedadesRaras. @AytoCartagenaES cedi a la asociacin @dgenesmurcia un espacio de 68m2 que contar con [--] despachos y una sala multifuncional"  
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"Luca entonces con [--] aos tena que "salir de clase para llorar" pues sus sntomas de #EnfermedadDeGaucher haban pasado desapercibidos para los mdicos. Hace [--] aos fue la primera en Espaa en recibir un tratamiento para esta enfermedad rara"  
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"La sanidad madrilea prepara un nuevo plan de mejora de atencin sanitaria de las #EnfermedadesRaras para 2024-2028. Pretende entre otros objetivos disminuir los trmites administrativos para facilitar el acceso a #MedicamentosHurfanos"  
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"👏👏Ms formacin en #EnfermedadesRaras La Ctedra de Enfermedades Poco Frecuentes @ualmeria es ya una realidad. Ha sido fruto de la colaboracin entre la Fundacin Poco Frecuente y el Colegio Oficial de Mdicos de #Almera @medicosdalmeria"  
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"Queda camino por andar para que lleguen las terapias gnicas @isanidad entrevist al especialista en #EnfermedadDePompe y otras #EnfermedadesLisosomales Dr. Juan Politei quien viaj a Espaa para participar en #Rareview24"  
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"#Fabry Hoy existen tratamientos que pueden ayudar a controlar los sntomas de la #EnfermedadDeFabry y a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Su diagnstico temprano sigue siendo crtico para minimizar las complicaciones a largo plazo"  
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"Qu sabes sobre el uso de la resonancia magntica en el diagnstico de #EnfermedadesNeuromusculares Te lo explica una de las varias #DocTalks pldoras de conocimiento en formato vdeo para profesionales sanitarios"  
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"Este grupo @FEDER_ONG es un espacio de apoyo y soporte creado especialmente para mujeres que enfrentan el desafo de las #EnfermedadesRaras que pueden transmitir a sus hijos/as. 👇👇"  
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"Sabas que este [----] se cumplen [--] aos del primer tratamiento para una enfermedad rara lisosomal en Espaa Las #EnfermedadesLisosomales son un grupo de #EnfermedadesRaras entre las que se encuentran #Fabry #Gaucher #Pompe o MPS entre otras"  
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"La sanidad de Madrid prepara un nuevo plan sobre #EnfermedadesRaras para 2024-2028. Entre otras acciones se ha creado un grupo de trabajo con #AsociacionesDePacientes para que puedan participar en las lneas estratgicas de este plan"  
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"🎁Tienes que hacer un regalo y no sabes qu regalar Adquiriendo el libro Lo Inesperado estars ayudando a la Asociacin #SndromeDePhelanMcDermid Espaa @PhelanMcDermid a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara"  
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"Qu sabes sobre el uso de la resonancia magntica en el diagnstico de #EnfermedadesNeuromusculares Te lo explica una de las varias #DocTalks pldoras de conocimiento en formato vdeo para profesionales sanitarios"  
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"El diagnstico precoz de la prpura trombocitopnica trombtica #PTT resulta fundamental. Quieres saber ms sobre este trastorno sanguneo extremadamente poco frecuente"  
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"⛰🚶♂🚶♀🌄 La asociacin En Ruta por las #EnfermedadesRaras cumpli sus cinco primeros aos de vida. Contabiliza desde su nacimiento en [----] un total de [------] recaudados para su investigacin y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1792246381790290428)  2024-05-19T17:30Z 12.4K followers, [--] engagements


"La soledad inicial. Es lo primero que nos une a todas las familias afectadas por #EnfermedadesRaras. Laura cofund la Asociacin #CTNNB1 para entre otras cosas evitar esa sensacin en otras familias afectadas por esta enfermedad minoritaria"  
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"👏👏Ms formacin en #EnfermedadesRaras La Ctedra de Enfermedades Poco Frecuentes @ualmeria es ya una realidad. Ha sido fruto de la colaboracin entre la Fundacin Poco Frecuente y el Colegio Oficial de Mdicos de #Almera @medicosdalmeria"  
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"🏍🏍🏍 El II Festi @AEF_AT Ordua se ha convertido este ao en una concentracin motera solidaria. Incluir adems actividades para todos los pblicos: zumba familiar talleres juegos batukada cabezudos conciertos [--] mayo + [--] junio Te apuntas"  
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"Yago no tiene una enfermedad rara sino una patologa gentica extraordinaria'. As explica Elvira madre de Yago se lo dijo un mdico. Me pareci un trmino tan positivo que me lo qued". Un testimonio en [--] persona sobre el #SndromeDeAngelman"  
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"Investigacin enfermedades minoritarias 🦷🦷 Hacer de los dientes de leche una fbrica de neuronas para buscar terapias para #EnfermedadesRaras Es uno de los ltimos descubrimientos de investigadores del Instituto de Neurociencias de #Alicante @NeuroAlc"  
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"🐠 Sabas que el pez cebra puede ser clave en la bsqueda de frmacos para #EnfermedadesRaras 🧬 S reproduciendo en este pez el gen mutado origen de muchas de estas enfermedades para probar medicamentos y determinar su eficacia"  
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"Pacientes y familiares suponen un factor clave en la investigacin de #EnfermedadesRaras. Descubre cmo en este episodio del podcast #LaCienciadeloSingular @Share4Rare_es. Nos lo cuenta Mara madre de Markel en base a investigaciones @Gnao1Espana"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1794718924317036707)  2024-05-26T13:15Z 12.4K followers, [--] engagements


"Te perdiste #RAREVIEW24 Se habl sobre innovacin. Algunos de los ponentes comparten una sntesis de las ltimas tendencias de IA y terapias gnicas que estn cambiando el tratamiento de #EnfermedadesLisosomales"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1794824656635003235)  2024-05-26T20:15Z 12.4K followers, [--] engagements


"🏍🏍🏍 El II Festi @AEF_AT Ordua se ha convertido este ao en una concentracin motera solidaria. Incluir adems actividades para todos los pblicos: zumba familiar talleres juegos batukada cabezudos conciertos [--] mayo + [--] junio Te apuntas"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1795341786392461634)  2024-05-28T06:30Z 12.4K followers, [--] engagements


"Como tantas entidades vinculadas a las #EnfermedadesRaras la Fundacin AVA naci tambin de la inspiracin el impulso y el esfuerzo de personas afectadas. Tras [--] aos desde su creacin ms de [-----] personas se benefician hoy de sus actuaciones"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1795736547276333285)  2024-05-29T08:38Z 12.4K followers, [--] engagements


"🎷🎵 🥘🥘 Festival de Msica + Fideu/Paella #LAMUSICACURA. Un festival familiar y solidario a favor de las personas afectadas por la enfermedad minoritaria SLC6A1. En #Cardedeu #Barcelona el prximo [--] de junio. Ms informacin https://slc6a1-spain.org/event/concert-1-de-juny/ https://slc6a1-spain.org/event/concert-1-de-juny/"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1795832584296960051)  2024-05-29T15:00Z 12.4K followers, [---] engagements


"🤖Robi quiere representar a los menores afectados por la #DistrofiaMuscular. La venta de este juguete solidario ayudar a mejorar su la calidad. Pensando en un regalo para algn nio/a [--] solidarios en #Duchenne Parent Project Espaa @DPPSpain"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1796062759651516729)  2024-05-30T06:15Z 12.4K followers, [--] engagements


"El rastrillo solidario @TendamRetail se celebrar este ao del [--] al [--] de junio. Ser en el Hotel NH Collection Eurobuilding #Madrid y la Federacin Espaola de #EnfermedadesRaras ser una de las [--] entidades beneficiadas con el importe recaudado"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1796098848932221043)  2024-05-30T08:38Z 12.4K followers, [--] engagements


"🎷🎵 🥘🥘 Festival de Msica + Fideu/Paella #LAMUSICACURA. Un festival familiar y solidario a favor de las personas afectadas por la enfermedad minoritaria SLC6A1. En #Cardedeu #Barcelona HOY [--] de junio. Ms informacin https://slc6a1-spain.org/event/concert-1-de-juny/ https://slc6a1-spain.org/event/concert-1-de-juny/"  
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"Otro caso en el que la investigacin de #EnfermedadesRaras puede conducir a un hallazgo beneficioso para la salud de todos. Un estudio @CNIOStopCancer descubre un posible origen de la ELA y (por casualidad) una de las causas del envejecimiento"  
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"200 productos de apoyo para facilitar la vida cotidiana de las personas con #EnfermedadesRaras: alimentarse vestirse moverse limpiarse Los ofrece el recin estrenado Gabinete de #Accesibilidad de @CentroCREER"  
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"El dficit de Alfa1 Antitripsina predispone a sufrir enfermedades hepticas o pulmonares graves. Para visibilizar esta enfermedad rara un grupo de pacientes camina una parte de El Camino cargando con las mochilas de oxgeno que les son imprescindibles"  
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"Sabas que existe un pueblo espaol que tiene una ruta dedicada a la visibilidad de las #EnfermedadesRaras Esta pequea caminata circular propone una agradable paseo de 2km que sale del centro de #Chera @Chera (#Valencia) y pasa por varios miradores"  
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"La @FundacionAreces anuncia un programa de fomento de la investigacin en #EnfermedadesRaras. Ser transversal y multidisciplinar y dotar econmicamente a de [--] o [--] becas para tesis doctorales en este campo"  
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"Se estima que ms de [------] personas conviven con enfermedades poco frecuentes en #Aragn. @FEDER_ONG inst a esta Comunidad Autnoma a desarrollar un plan de accin en #EnfermedadesRaras que d respuesta a sus necesidades"  
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"Cambi mis planes los de una persona joven con expectativas de futuro en la empresa. Tuve que marcarme otras prioridades Ana Herrero cuenta cmo ha cambiado la vida de su familia a raz del diagnstico a su hijo de una enfermedad poco frecuente"  
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"Crece poco a poco la biblioteca de libros mdicos @Share4Rare_es. Ofrece ya contenido de calidad para pacientes cuidadores o profesionales sanitarios sobre casi [--] #EnfermedadesRaras. Todava no los conoces"  
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"500.000 💴 💶 💷 🔬⚗ Es la cantidad que la Federacin Espaola de #EnfermedadesRaras dedicar a proyectos de investigacin durante este [----]. Se suman a la misma cantidad que @FEDER_ONG ha destinado a este fin desde el ao [----] hasta 2023"  
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"#MesDelSD Este mes de junio es mes #ConcienciacionDravet. El #SndromeDeDravet es una forma rara de epilepsia intratable que comienza en el primer ao de vida. Se estima una indecencia de [--] caso cada [------] nacimientos. Ms @FundacionDravet"  
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"Pacientes con enfermedades poco frecuentes de #Aragn demandan para esta Comunidad Autnoma un Plan Integral de #EnfermedadesRaras y la creacin de una unidad multidisciplinar para su atencin sanitaria"  
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"#MesDelSD Este mes de junio es mes #ConcienciacionDravet. El #SndromeDeDravet es una forma rara de epilepsia intratable que comienza en el primer ao de vida. Se estima una indecencia de [--] caso cada [------] nacimientos. Ms @FundacionDravet"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1801532564408078740)  2024-06-14T08:30Z 12.4K followers, [--] engagements


"Esa madre dispuesta a ser simplemente madre ha debido aprender a cumplir tantos roles mdico enfermera terapista maestra El #DaDeLaMadre fue un buen motivo para recordar lo que tienen de especial las madres de nios especiales. Va @MPSpapas"  
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"Una forma ms de colaboracin desde las #AsociacionesDePacientes de #EnfermedadesRaras para mejorar la vida de las personas afectadas. La Federacin Gallega @FEGEREC colaborar con el ayuntamiento #ACorua para formar a cuidadoras de atencin a domicilio"  
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"Pacientes con enfermedades poco frecuentes de #Aragn demandan para esta Comunidad Autnoma un Plan Integral de #EnfermedadesRaras y la creacin de una unidad multidisciplinar para su atencin sanitaria"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1801940247674057038)  2024-06-15T11:30Z 12.4K followers, [--] engagements


"Se estima que ms de [------] personas conviven con enfermedades poco frecuentes en #Aragn. @FEDER_ONG inst a esta Comunidad Autnoma a desarrollar un plan de accin en #EnfermedadesRaras que d respuesta a sus necesidades"  
[X Link](https://x.com/RarasReales/status/1802302638748246403)  2024-06-16T11:30Z 12.4K followers, [--] engagements

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