@RarasReales Raras pero Reales

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"Hasta que no te toca no te imaginas lo difcil que es. Nadie est preparado para gestionar estas cosas cuando te vienen. Javier es el padre de Ioritz diagnosticado con Rubinstein-Taybi. Reivindica la necesidad de apoyo psicolgico para las familias con nios con discapacidad. https://www.20minutos.es/noticia/5730406/0/javier-besteiro-padre-ioritz-apoyo-psicologico-para-las-familias-con-ninos-con-discapacidad-es-supernecesaria/ https://www.20minutos.es/noticia/5730406/0/javier-besteiro-padre-ioritz-apoyo-psicologico-para-las-familias-con-ninos-con-discapacidad-es-supernecesaria/"
X Link 2026-02-13T19:05Z 12.7K followers, [---] engagements

"Las redes sociales ayudan a hacer ms visibles las #EnfermedadesRaras. Un reciente ejemplo de ello es la extremea Ruth. Seguro que sus seguidores en TikTok e Instagram conocen mejor que la media el Sndrome Silver-Russell. Tambin los que siguieron el controvertido reality La casa de los gemelos. "Muchas veces me confunden con una nia pequea" https://amp.elperiodico.com/es/salud/20251231/vivir-sindrome-silver-russell-ruth-empoderada-125268873 https://amp.elperiodico.com/es/salud/20251231/vivir-sindrome-silver-russell-ruth-empoderada-125268873"
X Link 2026-02-14T08:17Z 12.7K followers, [---] engagements

"La mucopolisacaridosis tipo I #MPS1 afecta la capacidad de Rosana para ver y or. Frente a la adversidad ella ha optado por la pintura y la escritura. Empec a escribir con [--] aos porque no entenda cmo me senta Un testimonio personal sobre como el Arte puede servir para que los dems vean ms all de la silla y de la enfermedad. https://www.lavozdeasturias.es/noticia/asturias/2025/12/04/explicando-pinto-leyendo-escribo-demas-me-juzgan/00031764868655933352200.htm https://www.lavozdeasturias.es/noticia/asturias/2025/12/04/explicando-pinto-leyendo-escribo-demas-me-juzgan/00031764868655933352200.htm"
X Link 2026-02-15T08:17Z 12.7K followers, [---] engagements

"👁🔎 Sospechar #ASMD puede cambiar una vida. 🩸 El test de Gota de Sangre Seca (test DBS) es fcil de solicitar y rpido de utilizar. 🌐 Encuntralo en Campus Sanofi. 🔬 Y si necesitas apoyo el contacto clnico est disponible para ayudarte paso a paso. 🥼 (para profesionales sanitarios) https://pro.campus.sanofi/es/asmd/articulos/descifrando-asmd-solicitud-dbs-y-contacto https://twitter.com/i/web/status/2019155269624733922 https://pro.campus.sanofi/es/asmd/articulos/descifrando-asmd-solicitud-dbs-y-contacto https://twitter.com/i/web/status/2019155269624733922"
X Link 2026-02-04T21:05Z 12.7K followers, [---] engagements

"🕐 [--] minutos pueden cambiarlo todo en el diagnstico de una enfermedad poco frecuente. Es el tiempo que puede llevar una consulta en #accelRare. Descubre en Campus Sanofi esta nueva herramienta de IA para profesionales sanitarios. Con rigor cientfico avalado analiza diferentes sntomas y antecedentes con el objetivo de acelerar el prediagnstico de ms de [---] #EnfermedadesRaras. https://pro.campus.sanofi/es/otras-tematicas-enfermedades-raras/recursos/accelrare https://twitter.com/i/web/status/2019720492928688217 https://pro.campus.sanofi/es/otras-tematicas-enfermedades-raras/recursos/accelrare"
X Link 2026-02-06T10:31Z 12.7K followers, [---] engagements

"📅 Febrero es mes de las #EnfermedadesRaras. Un mes para una vez ms recordar datos como estos: 👉 En Espaa +3.000.000 de personas padecen una enfermedad poco frecuente. 👉 Slo un 5% tiene tratamiento especfico. 👉 El 80% de los afectados tienen algn grado de dependencia. 👉 Ms del 50% necesitan apoyo en su vida diaria. 👉 El diagnstico puede superar los cuatro aos. En el 20% de los casos puede tardar ms de 10."
X Link 2026-02-11T07:48Z 12.6K followers, [---] engagements

"🙋 Quieres saber ms sobre la #EnfermedadDeFabry 💻 El evento online Todos los ngulos de #Fabry reunir a expertos lderes para ofrecer 🥼🥼 a los profesionales sanitarios asistentes un punto de vista multidisciplinar de la deteccin y abordaje de esta enfermedad poco frecuente. 📅Tendr lugar el prximo [--] de marzo y ✍ ya est abierto el plazo de inscripcin. Consulta el programa 👉👉 https://bit.ly/4rmLylT https://bit.ly/4rmLylT"
X Link 2026-02-11T10:33Z 12.6K followers, [--] engagements

"La #PTI es una enfermedad con fisiopatologa compleja que requiere un abordaje multidisciplinar. Su diagnstico se basa en la historia clnica exploracin fsica y anlisis de sangre para medir el recuento de plaquetas. 💻 #CampusFedhemo organiz un webinar sobre esta enfermedad poco frecuente. Ahora puedes visionarlo en Youtube. https://youtu.be/Mlbl9jN2I4Y https://youtu.be/Mlbl9jN2I4Y"
X Link 2026-02-11T18:05Z 12.6K followers, [--] engagements

"Queda mucho camino por recorrer pero para algunos expertos se puede hablar de una poca dorada en #mieloma. No solo se conoce mejor esta neoplasia sino que tambin se ha incrementado el arsenal teraputico en menos de diez aos. La innovacin lleva aos presente en el abordaje del #MielomaMltiple y continuar escriben en @ConSalud_es. https://www.consalud.es/pacientes/acceso-innovacion-mieloma-multiple-espana-espera.html https://www.consalud.es/pacientes/acceso-innovacion-mieloma-multiple-espana-espera.html"
X Link 2026-02-11T21:14Z 12.6K followers, [--] engagements

"Herramientas prcticas + informacin clave para mejorar la deteccin y el abordaje de #EnfermedadDeFabry en la prctica clnica. Te interesa 💻 Dnde: Evento online Todos los ngulos de #Fabry 🥼 Quin: Dirigido a profesionales sanitarios. 📅 Cundo: [--] de marzo 🕓 16:00h a 17:30h 📝Ms info + Programa + Inscripcin 👉 https://bit.ly/4rmLylT https://bit.ly/4rmLylT"
X Link 2026-02-12T07:48Z 12.7K followers, [--] engagements

"La investigacin en #EnfermedadesRaras produce cambios. Oliver ha sido el primer nio con #SndromeDeHunter de la historia tratado con xito con una nueva terapia gnica para esta enfermedad poco frecuente. https://lacarabuenadelmundo.com/noticias/salud/nino-con-un-trastorno-genetico-raro-sorprende-tras-la-primera-terapia-genica-del-mundo/ https://lacarabuenadelmundo.com/noticias/salud/nino-con-un-trastorno-genetico-raro-sorprende-tras-la-primera-terapia-genica-del-mundo/"
X Link 2026-02-12T18:15Z 12.7K followers, [---] engagements

"Una esperanza para #Pompe #EnfermedadEnPompe. La explican desde @AECOMySociedad. Aunque falte camino cada nuevo paso adelante cuenta. https://x.com/AECOMySociedad/status/2018235938787201100 🧬 Para las personas que viven con enfermedad de Pompe una terapia experimental ha mostrado seales tempranas positivas y presentar nuevos datos en el #WORLDSymposium. Esto abre una nueva lnea de investigacin. @MPSpapas @AEEPompe @ClubPompe #Pompe #EnfermedadesRaras https://t.co/SaxRVME8jZ https://x.com/AECOMySociedad/status/2018235938787201100 🧬 Para las personas que viven con enfermedad de Pompe una"
X Link 2026-02-13T09:15Z 12.7K followers, [--] engagements

"La marcha solidaria por las #EnfermedadesRaras #Transconca2026 ya tiene fecha. Ser el [--] de marzo. [--] diferentes circuitos para correr marchar caminar pedalear y ms Celebra as #DiaMundialEnfermedadesRaras @MPSpapas https://x.com/MPSpapas/status/2019037244510843218 La #Transconca2026 s una marxa i pedalada popular oberta a tothom un esdeveniment esportiu per visibilitzar les #malaltiesminoritries. #MPS #lisosomales https://t.co/Vh2Ll6gJ6O https://t.co/hTxSP1b5U9 https://x.com/MPSpapas/status/2019037244510843218 La #Transconca2026 s una marxa i pedalada popular oberta a tothom un esdeveniment"
X Link 2026-02-13T13:02Z 12.7K followers, [--] engagements

"Persona Rgida una entre un milln Una jornada para visibilizar el Sndrome de la Persona Rgida una enfermedad neurolgica autoinmune extremadamente poco frecuente y caracterizada por una rigidez muscular progresiva espasmos intensos y dolorosos y una hipersensibilidad extrema a estmulos externos. Organiza con motivo del #DaMuldialEnfermedadesRaras el Consejo Espaol para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia @CEDDD_. https://prensasocial.es/persona-rigida-una-entre-un-millon-una-jornada-organizada-por-ceddd/"
X Link 2026-02-13T18:05Z 12.7K followers, [---] engagements

"Esplenomegalia hepatomegalia trombocitopenia. Piensa en #Gaucher. La #EnfermedadDeGaucher es una patologa de depsito lisosomal que puede pasar aos sin diagnosticarse. Explora los contenidos para profesionales sanitarios que ofrece Campus Sanofi para reconocer y abordar #Gaucher con confianza. https://pro.campus.sanofi/es/articulos/descifrando-enfermedad-de-gaucher https://pro.campus.sanofi/es/articulos/descifrando-enfermedad-de-gaucher"
X Link 2026-02-13T20:07Z 12.7K followers, [--] engagements

""Est ms estable de lo esperado. El tratamiento parece estar ayudando". Una frase que todos esperamos sea cada vez ms frecuente poder escuchar. Es la que pudo escuchar Julia madre de Mateo diagnosticado con #DistrofiaMuscular de #Duchenne seleccionado para participar en uno de los cada vez ms numerosos programas que prueban terapias gnicas y frmacos de nueva generacin. En el caso de Mateo no era una cura. No era el final feliz que uno desea escribir para su hijo. Pero era luz y eso bast a Julia."
X Link 2026-02-13T21:05Z 12.7K followers, [---] engagements

"La equidad en #EnfermedadesRaras significa invertir ms donde ms se necesita. El prximo [--] de febrero es #DaMundialDeLasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay. https://x.com/rarediseaseday/status/2018308498807767371 🌍 While [---] million people worldwide live with a rare disease funding is limited. 💜 Equity for rare diseases means investing more where its needed most. Learn more about equity: https://t.co/uZh1DF5TaT #RareDiseaseDay #EquityForRare https://t.co/oOnpWHNIAS https://x.com/rarediseaseday/status/2018308498807767371 🌍 While [---] million people worldwide live with a rare disease funding is"
X Link 2026-02-14T12:47Z 12.7K followers, [---] engagements

"El prximo [--] de febrero es #DaMundialEnfermedadesRaras. Un da para que se sepan datos como este: las #EnfermedadesRaras afectan cada una de ellas a pocas personas. En su conjunto a [---] millones en todo el mundo. https://x.com/GA1Familia/status/2020511688013864963 Si las enfermedades raras fueran un pas sera el tercero ms poblado del mundo. Aun as millones de personas siguen siendo invisibles. Febrero mes de las enfermedades raras es tiempo de concienciar y avanzar #DaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #EnfermedadesRaras https://t.co/ocSmOjEAJy"
X Link 2026-02-14T16:32Z 12.7K followers, [---] engagements

"Como hematlogo eres clave para el diagnstico temprano de #PTTa. Tu paciente presenta plaquetas bajas anemia con esquistocitos y sin causa clara No hay tiempo que perder. Debes sospechar de un caso de Prpura Trombtica Trombocitopnica adquirida. Encuentra en Campus Sanofi ms informacin y recursos de relevancia sobre PTTA para especialistas #Hematologa. https://pro.campus.sanofi/es/ptt/articulos/descifrando-la-ptta-saber-mas https://pro.campus.sanofi/es/ptt/articulos/descifrando-la-ptta-saber-mas"
X Link 2026-02-14T17:30Z 12.7K followers, [---] engagements

"Un programa sobre #EnfermedadesRaras en #Menorca. XIII Jornadas de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad. Se celebran los das [--] y [--] de febrero. Este ao se pone el foco en el acompaamiento la comunicacin y la mirada comunitaria. Un programa que incorpora testimonios y ponencias de alto valor humano y cientfico. https://www.menorca.info/menorca/local/2026/02/05/2563573/jornadas-enfermedades-minoritarias-expondran-como-cambia-presente.html https://www.menorca.info/menorca/local/2026/02/05/2563573/jornadas-enfermedades-minoritarias-expondran-como-cambia-presente.html"
X Link 2026-02-14T18:30Z 12.7K followers, [--] engagements

"El Programa de #CribadoNeonatal de #Canarias quiere ampliarse hasta alcanzar las [--] enfermedades. En [----] se incorporaron a este programa [--] nuevas determinaciones. Su estrategia de #EnfermedadesRaras planea disponer en [----] de [--] millones para principalmente incorporar especialistas a sus unidades provinciales. https://www.radiolaspalmas.com/sociedad/2025/12/09/sanidad-avanza-en-el-proyecto-red-unicas--un-visor-informativo-para-el-seguimiento-de-enfermedades-raras/n14396.html"
X Link 2026-02-14T20:07Z 12.7K followers, [---] engagements

"El Sndrome de ReNU es una enfermedad poco frecuente muy nueva (recientemente identificada) pero que ya cuenta con una asociacin en Espaa. Ha sido creada por un grupo de familias con hijos e hijas afectados con el objetivo de intercambiar experiencias y ayuda mutua. Los padres de Inma son unos de ellos. https://www.telecinco.es/noticias/testimonios/20251015/historia-inma-menor-padres-acaban-conocer-diagnostico-enfermedad-ultra-rara-anos-espera_18_016868436.html"
X Link 2026-02-14T21:05Z 12.7K followers, [----] engagements

"Quieres saber ms sobre la investigacin de #EnfermedadesRaras Con motivo del prximo #DaMundialEnfermedadesRaras #CIBERER organiza en #Zaragoza la jornada Investigar es avanzar. Asistencia gratuita previa inscripcin. https://x.com/FQAragon/status/2018741638395232299 La XV Jornada CIBERER Investigar es Avanzar se celebra el [--] de febrero de [----] en CaixaForum Zaragoza con motivo del Da Mundial de las Enfermedades Raras. 🕒 15:3019:30 h 🎟 Inscripcin gratuita 👉 https://t.co/UgIBbFE01q #EnfermedadesRaras #CIBERER #Investigacin https://t.co/THQblD3uuX"
X Link 2026-02-15T12:47Z 12.7K followers, [--] engagements

"La investigacin clnica inter centros en #EnfermedadesRaras sigue siendo compleja. En ocasiones resulta ms sencillo colaborar con Europa o incluso con Estados Unidos que dentro de un mismo centro comunidad o pas. La Dra. Leire Madariaga particip en la presentacin del trabajo sobre Avances en la Gestin de las EE.RR. en el Pas Vasco. https://www.immedicohospitalario.es/noticia/54600/multiples-especialidades-medicasacechan-a-las-enfermedades-raras-e.html https://www.immedicohospitalario.es/noticia/54600/multiples-especialidades-medicasacechan-a-las-enfermedades-raras-e.html"
X Link 2026-02-15T15:07Z 12.7K followers, [--] engagements

"✂ 🧬 Una nueva estrategia de edicin gentica podra conducir a un tratamiento nico para mltiples #EnfermedadesRaras no relacionadas entre s. Segn sus responsables este nuevo enfoque podra mejorar enormemente el acceso de los pacientes a los tratamientos de edicin gentica. https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2025/11/19/691e052ee4d4d844228b45c6.html https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2025/11/19/691e052ee4d4d844228b45c6.html"
X Link 2026-02-15T16:05Z 12.7K followers, [--] engagements

"Quin se ocupa del dolor en los pacientes con #EnfermedadesRaras El dolor genera consecuencias emocionales y sociales profundas para los pacientes. En el caso de las enfermedades poco frecuentes donde el dolor crnico suele pasar ms desapercibido. https://gacetamedica.com/investigacion/quien-se-ocupa-del-dolor-en-los-pacientes-con-enfermedades-raras/ https://gacetamedica.com/investigacion/quien-se-ocupa-del-dolor-en-los-pacientes-con-enfermedades-raras/"
X Link 2026-02-15T17:05Z 12.7K followers, [--] engagements

"La Jornada de #EnfermedadesRaras que organiza el Hospital @vallhebron el prximo da [--] pone el foco en la importancia del cribado neonatal como herramienta clave para la deteccin precoz de enfermedades minoritarias. 📅 Con motivo del #DaMundialEnfermedadesRaras. 💻 Sguelo online. https://vhir.vallhebron.com/es/sociedad/actividades/jornada-de-enfermedades-raras-detectar-tiempo-para-cambiar-vidas-el-valor-del-cribado-neonatal https://vhir.vallhebron.com/es/sociedad/actividades/jornada-de-enfermedades-raras-detectar-tiempo-para-cambiar-vidas-el-valor-del-cribado-neonatal"
X Link 2026-02-15T18:07Z 12.7K followers, [--] engagements

"Una iniciativa @CentroCREER @Imserso con motivo del prximo #DiaMundialEnfermedadesRaras. https://x.com/CentroCREER/status/2012100857597252082 📢 XIV Encuentro Nacional del Da Mundial de las #EnfermedadesRaras organizado por @CentroCREER @Imserso 🗓 Del [--] de febrero al [--] de marzo ✍ Plazas limitadas. Inscripcin previa: https://t.co/ECLnqYnvRk #XIVEncuentroNacionalER #DiaMundialEnfermedadesRaras https://t.co/UGH0C5I2dI https://x.com/CentroCREER/status/2012100857597252082 📢 XIV Encuentro Nacional del Da Mundial de las #EnfermedadesRaras organizado por @CentroCREER @Imserso 🗓 Del [--] de febrero"
X Link 2026-02-15T19:05Z 12.7K followers, [--] engagements

"La #PielDeMariposa o Epidermlisis bullosa es una de las #EnfermedadesRaras ms dolorosas. A las personas afectadas unas [---] en Espaa se les desprende la piel al ms mnimo roce. Esta dolencia sin cura solo cuenta actualmente con tratamientos paliativos. @pieldemariposa https://www.farodevigo.es/salud/guia/2025/10/25/piel-mariposa-enfermedad-rara-genetica-dolorosa-93777820.html https://www.farodevigo.es/salud/guia/2025/10/25/piel-mariposa-enfermedad-rara-genetica-dolorosa-93777820.html"
X Link 2026-02-15T20:05Z 12.7K followers, [--] engagements

"Descifrando Fabry #3: Cuatro casos clnicos sobre #EnfermedadDeFabry. El tercer nmero de Descifrando Fabry rene cuatro casos clnicos que reflejan la complejidad diagnstica y la diversidad de manifestaciones de #Fabry. Descargable en formato pdf desde Campus Sanofi (para profesionales sanitarios) https://pro.campus.sanofi/es/fabry/articulos/descifrando-fabry-casos-clinicos-revista-3 https://pro.campus.sanofi/es/fabry/articulos/descifrando-fabry-casos-clinicos-revista-3"
X Link 2026-02-15T21:12Z 12.7K followers, [--] engagements

""Ni en cine comedias series de televisin o estadsticas. Esta sociedad no puede ignorar a los jvenes enfermos; existen y son muchos" Isabel Gemio presenta "Jvenes Invisibles" un docuemental que muestra las #EnfermedadesRaras entre los jvenes. http://ow.ly/cTQf50nUtjT http://ow.ly/cTQf50nUtjT"
X Link 2019-04-24T13:30Z 12.7K followers, [--] engagements

"👏👏 Aplaudimos la iniciativa de la cadena de hoteles NH de donar noches de hotel a familias de pacientes con #EnfermedadesRaras cuando estos sean ingresados o tratados mdicamente en ciudades distintas a la suya. https://www.nh-hoteles.es/corporate/es/sala-de-prensa/noticias/nh-acuerda-la-donacion-de-noches-de-hotel-familias-de-pacientes-conct=%C3%AAid&dclid=CJLA08rhi-ICFeYGBgAdSR0C7A https://www.nh-hoteles.es/corporate/es/sala-de-prensa/noticias/nh-acuerda-la-donacion-de-noches-de-hotel-familias-de-pacientes-conct=%C3%AAid&dclid=CJLA08rhi-ICFeYGBgAdSR0C7A"
X Link 2019-05-14T17:20Z 12.7K followers, [--] engagements

"Parecera que los jvenes con #EnfermedadesRaras no existen. No estn en el cine no estn prcticamente en las series de televisin en la publicidad Pero existen y este documental lo demuestra @FundIsabelGemio estren "Jvenes Invisibles" https://elpais.com/sociedad/2019/06/26/actualidad/1561541143_862553.html https://elpais.com/sociedad/2019/06/26/actualidad/1561541143_862553.html"
X Link 2019-07-02T08:30Z 12.7K followers, [--] engagements

"Dos amigos con distrofia muscular planean recorrer [---] kilmetros del Camino de Santiago en silla de ruedas elctrica. Uno de los objetivos es documentar la ruta para otras personas con diversidad funcional que tambin quieran realizar la ruta jacobea. https://www.abc.es/espana/galicia/abci-camino-201907142325_noticia.html https://www.abc.es/espana/galicia/abci-camino-201907142325_noticia.html"
X Link 2019-07-18T15:05Z 12.7K followers, [--] engagements

"El parque de atracciones PortAventura crear un espacio dentro de su resort destinado a nios con enfermedades graves y discapacidad. Las estancias de seis das sern totalmente gratuitas e incluir el acceso a los tres parques de PortAventura World. https://www.tododisca.com/crean-portaventura-dreams-destinado-a-ninos-con-enfermedades-graves/ https://www.tododisca.com/crean-portaventura-dreams-destinado-a-ninos-con-enfermedades-graves/"
X Link 2019-07-29T08:30Z 12.7K followers, [---] engagements

"Julin Isla padre de un nio con #SndromeDeDravet ha diseado una plataforma de Inteligencia Artificial para agilizar el diagnstico de #EnfermedadesRaras. [---] pacientes en hospitales pblicos de Espaa y Reino Unido probarn la eficacia del sistema. https://www.agenciasinc.es/Entrevistas/El-padre-que-quiere-mejorar-el-diagnostico-de-enfermedades-raras-con-inteligencia-artificial https://www.agenciasinc.es/Entrevistas/El-padre-que-quiere-mejorar-el-diagnostico-de-enfermedades-raras-con-inteligencia-artificial"
X Link 2019-08-12T09:30Z 12.7K followers, [--] engagements

"👉 La Federacin Espaola de #EnfermedadesRaras @FEDER_ONG recibe al ao unas [-----] llamadas de personas que an no tienen diagnstico. 👉 El Hospital de Sant Joan de Du tiene sin diagnosticar un 40% de sus pacientes con enfermedades poco frecuentes. https://www.lavanguardia.com/vida/20190819/464149422972/asociacion-de-enfermos-sin-diagnostico-clama-para-que-se-les-tenga-en-cuenta.html https://www.lavanguardia.com/vida/20190819/464149422972/asociacion-de-enfermos-sin-diagnostico-clama-para-que-se-les-tenga-en-cuenta.html"
X Link 2019-08-20T09:15Z 12.7K followers, [--] engagements

"👏El Hospital Gregorio Maran pone en marcha la [--] unidad infantil para tratar a nios con #EnfermedadesRaras derivadas de los desrdenes del tejido conectivo. Estas enfermedades poco frecuentes de origen gentico afectan a la elasticidad de los tejidos. https://www.redaccionmedica.com/autonomias/madrid/el-maranon-crea-la-primera-unidad-pediatrica-sobre-tejido-conectivo-1221 https://www.redaccionmedica.com/autonomias/madrid/el-maranon-crea-la-primera-unidad-pediatrica-sobre-tejido-conectivo-1221"
X Link 2019-08-28T06:35Z 12.7K followers, [--] engagements

"Netflix estrena Diagnosis una nueva serie documental que explica cmo la doctora Lisa Sanders realiza diagnsticos a pacientes con #EnfermedadesRaras. "Diagnosis" explora tambin la combinacin de la experiencia mdica con el potencial de Internet. https://www.netflix.com/es/title/80201543 https://www.netflix.com/es/title/80201543"
X Link 2019-08-28T17:35Z 12.7K followers, [--] engagements

"Una nueva tcnica de edicin de ADN podra curar potencialmente casi el 90% de las enfermedades genticas La tcnica que de momento solo se ha probado 'in vitro' ha de demostrar todava sus resultados 'in vivo' y en todo tipo de organismos. https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2019/10/21/5dadca6cfc6c8367128b45bf.html https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2019/10/21/5dadca6cfc6c8367128b45bf.html"
X Link 2019-10-22T08:35Z 12.7K followers, [--] engagements

"La ONU incluye a las #EnfermedadesRaras en su histrica declaracin sobre la Cobertura Universal de la Salud. Esta inclusin puede considerarse un primer paso para instar a todos los pases a llevar a cabo una estrategia comn frente a estas patologas. https://www.servimedia.es/noticias/1178580 https://www.servimedia.es/noticias/1178580"
X Link 2019-10-25T10:35Z 12.7K followers, [--] engagements

""Los problemas de las #EnfermedadesRaras son los mismos que hace [--] aos: Desconocimiento social ausencia de diagnstico deteccin precoz prevencin tratamiento." Manuel Prez presidente IX Congreso Internacional de Medicamentos Hurfanos y EE.RR. http://ow.ly/py2x30nJJIu http://ow.ly/py2x30nJJIu"
X Link 2019-11-03T17:25Z 12.7K followers, [--] engagements

""Hay que ayudar a las madres que son enfermeras de guardia [--] horas al da. Esas madres tambin tiene derecho a vivir al margen de las necesidades de su hijo enfermo." https://www.heraldo.es/noticias/aragon/zaragoza/2019/04/10/isabel-gemio-enfermedades-raras-ayudar-madre-enfermera-guardia-tener-vida-1308378.html https://www.heraldo.es/noticias/aragon/zaragoza/2019/04/10/isabel-gemio-enfermedades-raras-ayudar-madre-enfermera-guardia-tener-vida-1308378.html"
X Link 2019-12-05T17:10Z 12.7K followers, [--] engagements

"La Marat de TV3 recauda ms de [--] millones de euros para luchar contra las #EnfermedadesRaras La mayora de las aportaciones econmicas se hicieron por telfono. Muchas personas annimas y populares atendieron las llamadas como voluntarios. https://www.lavanguardia.com/vida/20191216/472247798264/marato-tv3-recaudacion-enfermedades-minoritarias.html https://www.lavanguardia.com/vida/20191216/472247798264/marato-tv3-recaudacion-enfermedades-minoritarias.html"
X Link 2019-12-16T08:07Z 12.7K followers, [--] engagements

"Muchas veces los pacientes con #EnfermedadesRaras acudimos a mdicos que nunca han visto un paciente como nosotros. Necesitamos especialistas que s conozcan nuestra enfermedad en profundidad Sonia Fernndez presidenta @AsociaAeryoh https://www.servimedia.es/noticias/1191209 https://www.servimedia.es/noticias/1191209"
X Link 2019-12-22T16:30Z 12.7K followers, [--] engagements

"🔬💊 Los ensayos clnicos resultan esenciales para la aparicin de nuevos medicamentos para #EnfermedadesRaras. Esperanza y optimismo junto a incertidumbres y miedos convergen por igual en las experiencias de aquellos pacientes que participan en ellos. https://www.lne.es/ideas/compromiso/ensayos-clinicos.html https://www.lne.es/ideas/compromiso/ensayos-clinicos.html"
X Link 2019-12-25T20:30Z 12.7K followers, [--] engagements

"A veces tienes que decirle al paciente "de momento slo podemos hacer esto pero quiz dentro de un ao tengamos otra cosa" Luz Couce Pico jefa de servicio de #Neonatologa del CHUS habl en ABC sobre las enfermedades metablicas hereditarias. https://www.abc.es/espana/galicia/abci-gente-necesita-saber-201901270053_noticia.html#ns_campaign=rrss-inducido&ns_mchannel=abc-es&ns_source=tw&ns_linkname=noticia-foto&ns_fee=0 https://www.abc.es/espana/galicia/abci-gente-necesita-saber-201901270053_noticia.html#ns_campaign=rrss-inducido&ns_mchannel=abc-es&ns_source=tw&ns_linkname=noticia-foto&ns_fee=0"
X Link 2020-01-07T12:25Z 12.7K followers, [--] engagements

"Este [----] va a ser especial. Va a tener un da raro. El [--] de Febrero. Y ese da como cada ltimo da de febrero vamos a celebrar el Da Mundial de #EnfermedadesRaras para seguir dando visibilidad a la necesidad de investigacin y al cuidado de los pacientes. Empezamos"
X Link 2020-01-10T16:05Z 12.7K followers, [--] engagements

"Te interesa la #fotografa Profesional o aficionado el concurso fotogrfico #EResArte busca tu mirada para dar visibilidad a travs de imgenes a las realidades y experiencias de las personas que conviven en Espaa con Enfermedades Raras. Participa http://www.eresarte.org http://www.eresarte.org"
X Link 2020-01-15T19:03Z 12.7K followers, [---] engagements

"Nos ayudas a dar visibilidad a la realidad de las personas que conviven con una enfermedad minoritaria El concurso fotogrfico #EResArte tiene ese objetivo. Buscamos tu mirada no una fotografa perfecta. Anmate y participa. 👉 http://www.eresarte.org http://www.eresarte.org"
X Link 2020-01-28T20:54Z 12.7K followers, [---] engagements

"En #EnfermedadesRaras falta que sean los organismos oficiales los que le pongan fcil al paciente acudir a un centro con experiencia en el manejo y tratamiento de su enfermedad. Muchos solo encuentran trabas hasta conseguir ser derivados https://www.consalud.es/pacientes/descentralizacion-sanidad-aberracion-pacientes-enfermedades_71960_102.html https://www.consalud.es/pacientes/descentralizacion-sanidad-aberracion-pacientes-enfermedades_71960_102.html"
X Link 2020-02-04T17:10Z 12.7K followers, [--] engagements

"Yo no elijo ponerme goteros operarme o tener visitas mdicas todas las semanas pero s elijo la manera en la que quiero enfrentar mi vida. Noah Hign @nh487 activista por las #EnfermedadesRaras ha escrito De qu dolor son tus ojos https://www.abc.es/espana/comunidad-valenciana/abci-joven-valenciana-siete-enfermedades-raras-literatura-salva-202002071348_noticia.html https://www.abc.es/espana/comunidad-valenciana/abci-joven-valenciana-siete-enfermedades-raras-literatura-salva-202002071348_noticia.html"
X Link 2020-02-09T17:05Z 12.7K followers, [--] engagements

"Este [----] va a ser especial. Va a tener un da raro. El [--] de Febrero. Y ese da como cada ltimo da de febrero vamos a celebrar el Da Mundial de #EnfermedadesRaras para seguir dando visibilidad a la necesidad de investigacin y al cuidado de los pacientes"
X Link 2020-02-10T19:35Z 12.7K followers, [---] engagements

"🗣📢Atencin Ampliado el plazo de presentacin de imgenes del #ConcursoFotografa #EResArte. Ahora tienes hasta el [--] de marzo para ayudar a visibilizar la realidad de las personas que conviven con #EnfermedadesRaras. Anmate y participa. + info http://eresarte.org http://eresarte.org"
X Link 2020-03-09T13:05Z 12.7K followers, [---] engagements

"Te gusta la #fotografa Una de tus imgenes puede formar parte de una exposicin itinerante por toda Espaa para mostrar la realidad de las #EnfermedadesRaras. El #ConcursoFotogrfico #EResArte ampla hasta 15/03 su plazo de presentacin de obras. http://eresarte.org http://eresarte.org"
X Link 2020-03-10T14:05Z 12.7K followers, [---] engagements

"Qu son las enfermedades musculares Cules son sus causas Y sus sntomas Y qu son las enfermedades de los msculos proximales y distales Encuentra la respuesta a estas preguntas y otros recursos en la web #EstEnTusMusculos de Sanofi Genzyme https://itsinyourmuscles.eu/es/entender-las-enfermedades-musculares https://itsinyourmuscles.eu/es/entender-las-enfermedades-musculares"
X Link 2020-05-11T14:05Z 12.7K followers, [---] engagements

"Hay que animar a estudiantes de diferentes titulaciones a investigar sobre las #EnfermedadesRaras ya que esta investigacin ha de hacerse de forma transversal. Investigar lo poco frecuente enriquece a la sociedad https://medios.uchceu.es/actualidad-ceu/investigar-lo-poco-frecuente-enriquece-a-la-sociedad/ https://medios.uchceu.es/actualidad-ceu/investigar-lo-poco-frecuente-enriquece-a-la-sociedad/"
X Link 2020-05-16T14:30Z 12.7K followers, [--] engagements

"El 80% de las #EnfermedadesRaras comienza a mostrar sntomas en la edad peditrica. Por ello el papel de los pediatras es fundamental en el diagnstico tratamiento y pronstico de las enfermedades poco frecuentes. https://www.actasanitaria.com/enfermedades-raras-pediatrica/ https://www.actasanitaria.com/enfermedades-raras-pediatrica/"
X Link 2020-07-05T18:30Z 12.7K followers, [--] engagements

"El 90% de las personas con #EnfermedadesRaras no queremos que nos miren con condescendencia o pena. Esos ojos de ay pobrecita que se vayan apartando de mi camino. Noah Hign @nh487 en Confidencial Digital en @ecd_ https://www.elconfidencialdigital.com/articulo/360-grados-periodismo-todos-puntos-vista/diario-filtros-noah-enfermedades-raras/20201204114221193254.html https://www.elconfidencialdigital.com/articulo/360-grados-periodismo-todos-puntos-vista/diario-filtros-noah-enfermedades-raras/20201204114221193254.html"
X Link 2020-12-11T17:25Z 12.7K followers, [--] engagements

"El 90% de las personas con #EnfermedadesRaras no queremos que nos miren con condescendencia o pena. Esos ojos de ay pobrecita que se vayan apartando de mi camino. Noah Hign en Confidencial Digital https://www.elconfidencialdigital.com/articulo/360-grados-periodismo-todos-puntos-vista/diario-filtros-noah-enfermedades-raras/20201204114221193254.html https://www.elconfidencialdigital.com/articulo/360-grados-periodismo-todos-puntos-vista/diario-filtros-noah-enfermedades-raras/20201204114221193254.html"
X Link 2020-12-21T19:40Z 12.7K followers, [--] engagements

"No me cansar de insistir que el diagnstico gentico de enfermedades poco frecuentes debera estar incluido dentro de los servicios sanitarios universales Gemma Marfany investiga desde hace ms de [--] aos #EnfermedadesRaras que afectan a la visin. https://www.share4rare.org/es/news/gemma-marfany-investigadores-pacientes-y-familias-debemos-unirnos-para-hacer-frente-las https://www.share4rare.org/es/news/gemma-marfany-investigadores-pacientes-y-familias-debemos-unirnos-para-hacer-frente-las"
X Link 2021-01-02T19:35Z 12.7K followers, [---] engagements

"👏👍👏👍👏 Todo un centro educativo se vuelca en dar visibilidad a la enfermedad rara que padece uno de sus alumnos en su da internacional. 💚💚💚 El patio se decor en verde y se tunearon camisetas de este color con mensajes de solidaridad. https://www.periodicodeibiza.es/pitiusas/ibiza/2020/10/23/1207667/gran-apoyo-enfermedad-rara.html https://www.periodicodeibiza.es/pitiusas/ibiza/2020/10/23/1207667/gran-apoyo-enfermedad-rara.html"
X Link 2021-01-14T07:40Z 12.7K followers, [--] engagements

"La mayor parte de las #EnfermedadesRaras tienen base gentica. Por ello la investigacin el conocimiento y la experiencia asistencial en el campo de la gentica son fundamentales para conseguir diagnsticos cada vez ms precoces en estas enfermedades poco frecuentes"
X Link 2021-02-19T18:35Z 12.7K followers, [--] engagements

"Aunque si por una de aquellas alguien me mirase cuando sonro probablemente vera el fondo de un alma. Rota. Y quizs al verme sonrer llorara conmigo o brillara a mi lado. Noah Hign @nh487 acompa de estas bellas palabras su imagen Una es finalista #EResArte"
X Link 2021-06-21T12:15Z 12.7K followers, [--] engagements

"Cuando un nio con enfermedad minoritaria pasa a la edad adulta la atencin se difumina un poco al ser asistidos por varias especialidades 👏👏👏 El Hospital Valdecilla de Santander pone en marcha una Unidad de #EnfermedadesRaras para adultos. https://www.europapress.es/cantabria/noticia-hospital-valdecilla-pone-marcha-unidad-enfermedades-raras-adultos-20210622103939.html https://www.europapress.es/cantabria/noticia-hospital-valdecilla-pone-marcha-unidad-enfermedades-raras-adultos-20210622103939.html"
X Link 2021-08-15T20:05Z 12.7K followers, [--] engagements

"Espaa contina siendo el nico pas de la EU sin especialidad #Gentica. La Federacin Espaola de #EnfermedadesRaras recuerda que el 70% de estas son genticas por lo que su diagnstico depende en gran parte de esta especialidad. #GenticaClnicaYA https://enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/15838-espa%C3%B1a-el-%C3%BAnico-pa%C3%ADs-de-la-uni%C3%B3n-europea-sin-especialidad-de-gen%C3%A9tica https://enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/15838-espa%C3%B1a-el-%C3%BAnico-pa%C3%ADs-de-la-uni%C3%B3n-europea-sin-especialidad-de-gen%C3%A9tica"
X Link 2021-10-17T07:15Z 12.7K followers, [---] engagements

"Vivir con una enfermedad minoritaria tiene un impacto muy grande en la salud mental. La sensacin de incertidumbre sobre el futuro es causa de ansiedad estrs desgaste emocional Tambin lo es la discriminacin a la que se enfrentan las personas con #EnfermedadesRaras"
X Link 2022-01-23T16:15Z 12.7K followers, [--] engagements

"Nos sumamos al #DaMundialDeLasEnfermedadesRaras [----] Este ao la jornada quiere reivindicar especialmente la igualdad de acceso a diagnstico tratamiento y oportunidades para los [---] millones de personas que conviven con #EnfermedadesRaras en todo el mundo. #meettheunmet"
X Link 2022-02-28T07:30Z 12.7K followers, [---] engagements

"#meettheunmet ➕ 🔬Investigacin ➕ 👁 Visibilidad ➕ 👬 Igualdad Nos sumamos a las reivindicaciones de este #DiaMundialEnfermedadesRaras para los +300 millones de personas y sus familias que en todo el mundo conviven con las enfermedades minoritarias"
X Link 2022-02-28T08:15Z 12.7K followers, [---] engagements

"Muchas #EnfermedadesRaras presentan sntomas no visibles una invisibilidad que viene a sumarse a la que ya padecen socialmente como enfermedades minoritarias o poco frecuentes. https://x.com/Marlirod1/status/1488482688268963840 @pacienteqcuenta @NoInvisibles @quistestarlov @asociacion_aler @Tio_Sudeck @FEDER_ONG @Nerea_mine @fedhemo Hay que dar visibilidad a lo invisible https://t.co/1D6DAQnAcQ https://x.com/Marlirod1/status/1488482688268963840 @pacienteqcuenta @NoInvisibles @quistestarlov @asociacion_aler @Tio_Sudeck @FEDER_ONG @Nerea_mine @fedhemo Hay que dar visibilidad a lo invisible"
X Link 2022-05-22T14:15Z 12.7K followers, [--] engagements

"Ocultar las EE.RR. dificulta tomar conciencia de ellas avanzar en su investigacin y motivar a los mdicos Noah Hign @nh487 se ha convertido en una activista para ayudar a superar el miedo social a visualizar a las personas con #EnfermedadesRaras. https://www.lavanguardia.com/local/valencia/20220529/8297833/noah-higon-perdi-miedo-morir-tuteo-muerte.html https://www.lavanguardia.com/local/valencia/20220529/8297833/noah-higon-perdi-miedo-morir-tuteo-muerte.html"
X Link 2022-07-03T07:15Z 12.7K followers, [--] engagements

"A los profesionales les pido empata. Yo no he elegido estar enferma ellos s su profesin Queda mucho para que en el paciente sea activo y se cuente con l. Noah @nh487 lucha porque no quiere que nadie ms vuelva a sufrir lo que ha sufrido ella. https://isanidad.com/218494/noah-higon-es-muy-importante-que-los-medicos-puedan-ver-nuestro-historial-en-cualquier-hospital-de-espana/ https://isanidad.com/218494/noah-higon-es-muy-importante-que-los-medicos-puedan-ver-nuestro-historial-en-cualquier-hospital-de-espana/"
X Link 2022-08-25T18:25Z 12.7K followers, [--] engagements

"🚗🚌🚅✈ Sabas que un 25% de los afectados por #EnfermedadesRaras en Espaa ha tenido que desplazarse fuera de su comunidad autnoma para recibir un diagnstico un tratamiento o un medicamento"
X Link 2022-12-21T07:15Z 12.7K followers, [----] engagements

"👶👶👶Si un bebe nace en Murcia o Melilla el cribado neonatal que le hacen puede desvelar hasta [--] #EnfermedadesRaras. En Asturias o Canarias se queda en [--]. Es la desigualdad por cdigo postal que denuncia el colectivo de enfermedades minoritarias. https://www.diariodeburgos.es/noticia/z34e3442f-c3a0-2c92-c416d3f2b18370c7/202210/cyl-por-debajo-de-la-media-en-patologias-del-cribado-neonatal https://www.diariodeburgos.es/noticia/z34e3442f-c3a0-2c92-c416d3f2b18370c7/202210/cyl-por-debajo-de-la-media-en-patologias-del-cribado-neonatal"
X Link 2023-01-01T17:05Z 12.7K followers, [----] engagements

""Los mdicos que nos dedicamos a las #EnfermedadesRaras acompaamos al paciente para lo bueno y para lo malo durante toda su vida". Cuando diagnosticas lo haces no solo al paciente tambin a todos sus familiares que sufren con l su enfermedad. https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2022/09/25/632dd201e4d4d8c4628b456f.html https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2022/09/25/632dd201e4d4d8c4628b456f.html"
X Link 2023-01-06T09:05Z 12.7K followers, [----] engagements

"Se les llama #EnfermedadesRaras porque cada una de ellas afecta a un % de la poblacin muy pequeo. Pero son +7.000. Sabes a cuntas personas afectan en su conjunto A un 7% de la poblacin mundial segn datos de la OMS. Psalo para que se sepa"
X Link 2023-02-12T12:30Z 12.7K followers, [----] engagements

"Una nota positiva 👍 Las #EnfermedadesRaras acaparan cada vez un mayor % de ensayos clnicos. En [----] fueron un 18%. En [----] han pasado a ser 25%. En Europa existan en el ao [----] [--] frmacos innovadores para tratarlas. En [----] se contabilizan [---]. https://www.lavanguardia.com/vida/20221216/8647786/25-ensayos-clinicos-dirigen-enfermedades-raras.html https://www.lavanguardia.com/vida/20221216/8647786/25-ensayos-clinicos-dirigen-enfermedades-raras.html"
X Link 2023-02-14T18:10Z 12.7K followers, [----] engagements

"👇👇 Por eso se le ha denominado como odisea diagnstica. El retraso diagnstico de las #EnfermedadesRaras no solo incide negativamente en la evolucin de la enfermedad es tambin generador de estrs ansiedad e incertidumbre. https://www.eldiario.es/sociedad/diagnostico-enfermedad-rara-convierte-odisea-genera-estres-ansiedad_128_9796251.html https://www.eldiario.es/sociedad/diagnostico-enfermedad-rara-convierte-odisea-genera-estres-ansiedad_128_9796251.html"
X Link 2023-02-19T17:15Z 12.7K followers, [----] engagements

"Una terapia gnica cura [--] pacientes con sndrome del nio burbuja. La revista cientfica NEJM publica los resultados de un ensayo que supone el 1er trabajo en humanos que demuestra la posibilidad de correccin de esta enfermedad con edicin gnica. https://www.abc.es/salud/enfermedades/terapia-genica-corrige-enfermedad-ninos-burbuja-bebes-20221221140034-nt.html https://www.abc.es/salud/enfermedades/terapia-genica-corrige-enfermedad-ninos-burbuja-bebes-20221221140034-nt.html"
X Link 2023-02-26T19:05Z 12.7K followers, [----] engagements

"Las +7.000 #EnfermedadesRaras afectan cada una de ellas a pocas personas por eso se llaman minoritarias. Pero sabas que en su conjunto suponen el mismo nmero de personas zurdas que hay en el mundo Hoy es #DaMundialEnfermedadesRaras un da para recordar que #SomosMuchos"
X Link 2023-02-28T10:05Z 12.7K followers, [----] engagements

"Una de las mejores formas de dar a conocer las #EnfermedadesRaras y las necesidades de sus pacientes y familiares es a travs de los testimonios personales. La revista @CentroCREER (descargable) adems de otros contenidos de inters recoge algunos. https://x.com/ana_mourelo/status/1586726481056653319 Un placer contar mi testimonio como madre de un nio con una Enfermedad Rara en la revista digital de @CentroCREER Gracias por la oportunidad de visibilizarlo Lo que no se ve no existe Revista completa: https://t.co/nqlwwTEnow https://t.co/DygZUhOcwS"
X Link 2023-03-03T20:10Z 12.7K followers, [----] engagements

"🏥 [--] hospitales espaoles se han unido para mejorar la atencin a los nios con #EnfermedadesRaras. El objetivo es garantizar que independientemente de su lugar de residencia tengan acceso a los tratamientos ms avanzados de su enfermedad. https://www.alimente.elconfidencial.com/bienestar/2023-02-28/25-hospitales-unidos-ninos-enfermedades-raras_3584027/ https://www.alimente.elconfidencial.com/bienestar/2023-02-28/25-hospitales-unidos-ninos-enfermedades-raras_3584027/"
X Link 2023-03-12T16:15Z 12.7K followers, [----] engagements

"🔥 🔥 Visibilidad para las #EnfermedadesRaras en estas #fallas2023 👏👏 Una falla recrea en su ninot central el cuerpo de Noah Hign @nh487 afectada por varias enfermedades poco frecuentes para pedir ms recursos para su investigacin. https://www.lasprovincias.es/comunitat/falla-siete-enfermedades-raras-20230308140136-nt.html https://www.lasprovincias.es/comunitat/falla-siete-enfermedades-raras-20230308140136-nt.html"
X Link 2023-03-15T19:05Z 12.7K followers, [----] engagements

"🔥 🔥 Visibilidad para las #EnfermedadesRaras en estas #fallas2023 👏👏 Una falla recrea en su ninot central el cuerpo de Noah Hign afectada por varias enfermedades poco frecuentes para pedir ms recursos para su investigacin. https://www.lasprovincias.es/comunitat/falla-siete-enfermedades-raras-20230308140136-nt.html https://www.lasprovincias.es/comunitat/falla-siete-enfermedades-raras-20230308140136-nt.html"
X Link 2023-03-19T08:15Z 12.7K followers, [----] engagements

"Las familias no tenemos tiempo. El diagnstico es la puerta que abre al tratamiento. Reducir los tiempos de diagnstico de #EnfermedadesRaras de [--] aos a [--] o menos. Fue la peticin de @FEDER_ONG en su acto oficial del #DaMundialEnfermedadesRaras. https://www.elcorreogallego.es/santiago/2023/03/17/afectados-patologias-raras-instan-reducir-84759315.html https://www.elcorreogallego.es/santiago/2023/03/17/afectados-patologias-raras-instan-reducir-84759315.html"
X Link 2023-04-05T18:10Z 12.7K followers, [----] engagements

"Nadie se imagina que va a tener un hijo con discapacidad. Por eso es tan difcil de asimilar un diagnstico que la implica nada ms nacer. El duelo y la negacin pueden ser mayores si adems se suman las incertidumbres propias de las #EnfermedadesRaras. https://www.20minutos.es/noticia/5099246/0/cuando-no-asimilamos-la-discapacidad-de-un-hijo-la-negacion-es-parte-del-duelo-y-has-perdido-al-hijo-que-imaginabas-que-tendrias/ https://www.20minutos.es/noticia/5099246/0/cuando-no-asimilamos-la-discapacidad-de-un-hijo-la-negacion-es-parte-del-duelo-y-has-perdido-al-hijo-que-imaginabas-que-tendrias/"
X Link 2023-04-07T20:05Z 12.7K followers, [----] engagements

"Marco de casi [--] aos es el primer paciente del mundo en recibir un tratamiento pionero y experimental para tratar la #EnfermedadDeMenkes. Lo hace en @SJDFormacion. Su mejora abre la puerta del tratamiento a otros nios con la misma enfermedad. https://www.abc.es/sociedad/marco-nino-enfermedad-menkes-sobrevive-gracias-tratamiento-pionero-20230304121911-nt.html https://www.abc.es/sociedad/marco-nino-enfermedad-menkes-sobrevive-gracias-tratamiento-pionero-20230304121911-nt.html"
X Link 2023-04-09T14:35Z 12.7K followers, [----] engagements

"Tres millones de personas se ven afectadas por las #EnfermedadesRaras en Espaa pero cuntos espaoles lo saben Noah Hign @nh487 logr un hito de visibilizacin y concienciacin con su participacin en @LaRevuelta_TVE. https://www.20minutos.es/television/una-joven-reivindica-ciencia-revuelta-con-un-discurso-muy-aplaudido-mas-investigacion-enfermedades-raras-5670426/ https://www.20minutos.es/television/una-joven-reivindica-ciencia-revuelta-con-un-discurso-muy-aplaudido-mas-investigacion-enfermedades-raras-5670426/"
X Link 2025-01-10T17:05Z 12.7K followers, [----] engagements

"Cualquier persona se habr cruzado hoy con alguien con una enfermedad rara De esta entendible manera explic Noah Hign @nh487 la paradoja de las #EnfermedadesRaras: cada una de las +6.000 existentes afecta a muy pocas personas en su conjunto a muchas. https://www.lavozdegalicia.es/noticia/lavozdelasalud/enredes/2025/01/14/noah-higon-activista-visito-revuelta-siete-enfermedades-raras/00031736850998604635983.htm https://www.lavozdegalicia.es/noticia/lavozdelasalud/enredes/2025/01/14/noah-higon-activista-visito-revuelta-siete-enfermedades-raras/00031736850998604635983.htm"
X Link 2025-01-25T19:05Z 12.7K followers, [----] engagements

"Qu sabes sobre las #EnfermedadesRaras de depsito lisosomal #ASMD #Gaucher #Pompe #Fabry #MPS1 Encuentra en Campus Sanofi informacin para profesionales sanitarios sobre #EnfermedadesLisosomales. https://pro.campus.sanofi/es/otras-tematicas-enfermedades-raras/articulos/home https://pro.campus.sanofi/es/otras-tematicas-enfermedades-raras/articulos/home"
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"Apoyamos el primer libro en espaol sobre "tica en la #investigacin #EnfermedadesRaras" http://goo.gl/ItFqMg http://goo.gl/ItFqMg"
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"HOY #DaMundialEnfermedadesRaras y todos los das desde Sanofi Genzyme apoyamos la investigacin en #EnfermedadesRaras #SomosFEDER"
X Link 2017-02-28T14:26Z 12.7K followers, [--] engagements

"Siempre apoyaremos a @FEDER_ONG en su labor en favor de la investigacin y los afectad@s por las https://x.com/FEDER_ONG/status/883408529775874062 Gracias @RarasReales por apoyar a ms de [--] millones de personas que conviven con #enfermedadesraras en nuestro pas https://t.co/OrUAKQIXF8 https://x.com/FEDER_ONG/status/883408529775874062 Gracias @RarasReales por apoyar a ms de [--] millones de personas que conviven con #enfermedadesraras en nuestro pas https://t.co/OrUAKQIXF8"
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"En el #DiaMundialDolor hagamos visibles a las personas con #dolor crnico y ayudemos a que tengan mejor calidad de vida #EnfermedadesRaras"
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"El movimiento internacional se une por la investigacin de las #EnfermedadesRaras en el Da Mundial via @FEDER_ONG https://goo.gl/4DERj1 https://goo.gl/4DERj1"
X Link 2018-01-27T15:30Z 12.7K followers, [--] engagements

"Este mircoles es el Da Mundial de las #EnfermedadesRaras y la @FEDER_ONG te invita a que participes en su campaa "Construyamos el hoy para el maana" nete a #SOMOSFEDER Te contamos cmo hacerlo aqu http://ow.ly/Ey2x30iur0E http://ow.ly/Ey2x30iur0E"
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"Este mircoles es el Da Mundial #EnfermedadesRaras: una realidad para los [--] millones de afectados en Espaa por una de las ms de [-----] que existen #SOMOSFEDER 👉 http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-enfermedades-raras-realidad-poblacion-espana-20180227111319.htmlutm_content=bufferf9013&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-enfermedades-raras-realidad-poblacion-espana-20180227111319.htmlutm_content=bufferf9013&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer"
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"En el #DaMundialEnfermedadesRaras desde Sanofi Genzyme nos sumamos a la campaa de sensibilizacin por las #EnfermedadesRaras "Muestra tu lado raro" #ShowYourRare de @rarediseaseday y la de #somosFEDER Todo nuestro apoyo a los pacientes y sus a familias"
X Link 2018-02-28T11:28Z 12.7K followers, [---] engagements

"Siempre apoyaremos a @FEDER_ONG por su labor en favor de la #Investigacin y de los afectad@s por las #EnfermedadesRaras y sus familias👇😀 https://x.com/FEDER_ONG/status/883408529775874062 Gracias @RarasReales por apoyar a ms de [--] millones de personas que conviven con #enfermedadesraras en nuestro pas https://t.co/OrUAKQIXF8 https://x.com/FEDER_ONG/status/883408529775874062 Gracias @RarasReales por apoyar a ms de [--] millones de personas que conviven con #enfermedadesraras en nuestro pas https://t.co/OrUAKQIXF8"
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"Gua del @Cermi_Estatal para evitar evitar el acoso escolar a los nios y nias con discapacidad http://ow.ly/Qyww30g13Nd http://ow.ly/Qyww30g13Nd"
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"La reina Letizia reclama ms visibilidad e investigacin cientfica para las #EnfermedadesRaras durante el acto oficial de @FEDER_ONG de hoy del #DiaMundialEnfermedadesRaras https://goo.gl/mNg5s8 https://goo.gl/mNg5s8"
X Link 2018-03-13T18:48Z 12.7K followers, [--] engagements

"#FelizDomingo Abril es el mes de #MesFabry18: tiempo de aprender a identificar cuanto antes la Enfermedad de Fabry Sabes cmo se diagnostica esta enfermedad poco frecuente Mira este infografa para conocer mejor esta enfermedad lisosomal👇 #EnfermedadesRaras @MPSpapas"
X Link 2018-04-01T09:12Z 12.7K followers, [--] engagements

"Paps de nios con discapacidad: no sois invisibles va @AngelsPonceR https://angelsponce.com/papas-de-ninos-con-discapacidad-no-sois-invisibles/ https://angelsponce.com/papas-de-ninos-con-discapacidad-no-sois-invisibles/"
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"El 40% de afectados por #EnfermedadesRaras tardan ms de [--] aos en obtener diagnstico record ayer @FEDER_ONG en su acto oficial por el #DiaMundialEnfermedadesRaras http://www.catalunyapress.es/texto-diario/mostrar/1029658/40-afectados-enfermedades-raras-tardan-4-anos-obtener-diagnostico http://www.catalunyapress.es/texto-diario/mostrar/1029658/40-afectados-enfermedades-raras-tardan-4-anos-obtener-diagnostico"
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